Historia de la SEFQ desde su origen hasta nuestros días

La Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), decidió incorporar en la página web un apartado de la historia de su creación para que todos los socios pudieran conocer sus orígenes y recordar su trayectoria “(La desmemoria de lo vivido, antes de que la perdamos” Dr. Javier Pérez Frías) para lo cual ha sido fundamental la colaboración de muchos de nuestros compañeros a los que agradecemos sus aportaciones.

En 1985, el Instituto Nacional de la Salud acordó que la dispensación de toda la medicación necesaria para los pacientes con fibrosis quística (FQ), debería realizarse desde la farmacia del hospital.  Los orígenes de esta orden podrían tener su base en una carta, dirigida a la Reina Sofía, desde las asociaciones de padres de niños con FQ, pidiéndole ayuda sobre su problema.

En 1986, 1987 y 1988 se organizaron en Madrid tres reuniones monográficas de FQ financiadas por la industria farmacéutica, en este caso por Cilag, que proporcionaba las enzimas pancreáticas – Pancrease®-La III Reunión monográfica de FQ fue ya organizada por miembros de la Sección de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica (actual Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica). Después de esas tres reuniones, se creó la Sociedad Científica Española de lucha contra la Fibrosis Quística, cuyo primer presidente fue el Dr. Héctor Escobar Castro de Madrid y como vicepresidente el Dr. Nicolás Cobos Barroso de Barcelona (1989 – 1993).

En noviembre de 1989, se celebró en Madrid el primer congreso de la Sociedad Científica Española de lucha contra la Fibrosis Quística.

En noviembre de 1991, el Dr. Nicolás Cobos Barroso organizó en Barcelona el segundo congreso de Sociedad Científica Española de lucha contra la Fibrosis Quística

En mayo de 1993, la Sociedad Científica Española de lucha contra la Fibrosis Quística organizó el Congreso Europeo de FQ en Madrid. Al finalizar el mismo, el Dr. Nicolás Cobos sustituyó al Dr.  Héctor Escobar en la presidencia de la Sociedad.

A partir de este momento, la Sociedad Científica Española de lucha contra la Fibrosis Quística, pasó a ser Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ).

En 1996 se creó la Fundación para ayuda a la FQ “Sira Carrasco”, la cual llevaba el nombre de una compañera médico, trágicamente desaparecida, que dedicó gran parte de su vida a la lucha contra la enfermedad. Desde 1998 y hasta 2014, se realizaron 17 “Encuentros”, en forma de reuniones científicas multidisciplinarias, anuales, en las que participaron la mayoría de los miembros de la sociedad científica además de numerosos especialistas europeos y norteamericanos. La Fundación financió hasta 2015, más de 30 proyectos de investigación de Unidades clínicas españolas. En el Patronato estaban representadas tanto la SEFQ como la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ).

En 2015 se crea la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), constituida por la SEFQ y la FEFQ, siendo en ese momento Presidenta la Dra. Amparo Solé Jover y Vicepresidente D. Tomás Castillo. Integran la Fundación médicos especializados en la atención de personas con FQ junto con pacientes y familiares, con el objetivo de mejorar todos los aspectos relacionados con la enfermedad.

La FQ, que inicialmente fue una enfermedad pediátrica, es afortunadamente, desde hace años, también una enfermedad de adultos.

La afectación multisistémica hace que sean necesarios no sólo neumólogos y gastroenterólogos, sino un equipo multidisciplinar integrado por numerosas especialidades: microbiología, rehabilitación, endocrinología y nutrición, hepatología, ginecología, urología, cirugía, radiología intervencionista, cardiología, psicología, genética, farmacia hospitalaria etc… junto con enfermería y fisoterapeutas adscritos específicamente a la Unidad. Este trabajo conjunto logra ofrecer una asistencia integrada y de  mayor calidad.