Actividad y Noticias de la SEFQ
Barcelona - del 16 al 18 de noviembre de 2023
XVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Fibrosis Quística
Bajo el lema “En órbita hacia el futuro de la fibrosis quística: Nuevos retos” se celebrará en Barcelona del 16 al 18 de noviembre de 2023.
El Comité Organizador del Congreso viene ya trabajando, de acuerdo con la Junta Directiva de la SEFQ, en la preparación de un programa científico atractivo y dinámico donde se procurará además contar con la intervención de expertos ponentes nacionales y extranjeros en cada campo que ayuden a elevar el interés científico del congreso.
En cuanto al formato, se sigue apostando por la integración de diferentes modelos de sesiones: Simposios, mesas redondas, comunicaciones, que interesen al equipo multidisciplinar que atiende a las personas con FQ, con una oferta formativa amplia y donde cualquier profesional pueda disfrutar de la necesaria formación continuada y un foro donde compartir experiencias y trabajo en la Fibrosis Quística (FQ).
Se está trabajando igualmente en la preparación de la 3ª Mesa Iberoamericana / Internacional de Fibrosis Quística y en un nuevo curso de actualización en FQ de la SEFQ, estando también prevista la realización de sesiones específicas de casos clínicos, así como talleres prácticos durante la reunión.
REGISTRO ESPAÑOL DE FIBROSIS QUÍSTICAInforme anual 2020Publicado: Septiembre 2023
"El presente informe es el resultado de la eficaz labor de un amplio equipo de profesionales de la salud, comprometidos con una lucha que, poco a poco, va dando resultados ilusionantes. También, cómo no, de la colaboración de los afectador por fibrosis quística, que son conscientes, en buena medida, de las ventajas que un mejor conocimiento de dicha enfermedad, a través de su análisis estadístico, va a reportar en el manejo de la misma y, por tanto, en la mejora de su calidad de vida."
Spanish Country Coordinator of the European Cystic Fibrosis Society Patient Registry
"Los resultados clínicos de las unidades españolas están, un año más, entre los mejores resultados europeos. Ello nos debe hacer sentir orgullosos de nuestro trabajo y estimularnos a seguir mejorando la atención de nuestros pacientes."
Oscar Asensio de la Cruz
Presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística
y de la Fundación Española de Fibrosis Quística
"El gran trabajo realizado durante años para recopilar y analizar los datos poblacionales de las personas con Fibrosis Quística en Europa y en España, nos está permitiendo tener una radiografía clara año tras año de cómo los tratamientos innovadores están cambiando la evolución de la Fibrosis Quística, cuál es la prevalencia de las infecciones respiratorias o cómo evoluciona la supervivencia. Esto permite dar información clave a nuestros profesionales y científicos para abordar los nuevos retos a los que nos tendremos que enfrentar en la actualidad y en el futuro más próximo."
Juan A. Da Silva Irago
Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística
COMUNICADO DE PRENSA
26 de abril (4º miércoles de abril) - Día Nacional de la Fibrosis QuísticaLa Fundación Española de Fibrosis Quística reclama la mejora de las unidades clínicas hospitalarias que tratan esta enfermedad.
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que tuvo lugar el 26 de abril (cuarto miércoles de abril), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), que agrupa a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), quiere reclamar la creación y el reconocimiento de las Unidades clínicas de Referencia, que son imprescindibles para tratar la Fibrosis Quística de manera multidisciplinar y mejorar la atención de todos los pacientes, sin importar la comunidad autónoma en la que residan.
25 de abril de 2023 -. La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, especialmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante que todas las personas con FQ sean tratadas en Unidades clínicas de Referencia de Fibrosis Quística, que cuenten con una estructura propia, autonomía y que respondan a los estándares de calidad internacionales.
La creación y mejora de Unidades de Referencia es una reivindicación histórica en el colectivo de Fibrosis Quística, ya que actualmente existen Unidades de Referencia bien dotadas en varias comunidades, pero ...
ACCEDER AL COMUNICADO DE PRENSA
NOTA DE PRENSA6 de septiembre de 2022
DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA (8 de septiembre de 2022).
La Fundación Española de Fibrosis Quística insta al laboratorio Vertex y al Ministerio de Sanidad a llegar a un acuerdo “real” urgente para la inclusión de la indicación pediátrica de Kaftrio© en el Sistema Nacional de Salud
La Fundación Española de Fibrosis Quística insta al laboratorio Vertex y al Ministerio de Sanidad a llegar a un acuerdo “real” urgente para la inclusión de la indicación pediátrica de Kaftrio© en el Sistema Nacional de Salud
Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora este jueves 8 de septiembre, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Sociedad Española de FQ (SEFQ) instan al laboratorio Vertex y al Ministerio de Sanidad a llegar a un acuerdo de financiación en la próxima reunión del CIPM a finales de septiembre, para incluir la indicación pediátrica de Kaftrio© en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y no alargar más la espera de 500 niñas y niños con Fibrosis Quística que siguen sufriendo un deterioro irreversible de su salud.
La Fibrosis Quística (FQ) ha vivido una revolución en los últimos años en lo referente a su tratamiento. El desarrollo de los moduladores de la proteína CFTR, y su ampliación cada vez a más mutaciones y franjas de edad, está suponiendo una mejora considerable en la calidad de vida de muchas personas con FQ. Estos tratamientos no curan, pero frenan el deterioro que produce la enfermedad.
El último de estos moduladores, Kaftrio©, fue incluido con retraso respecto a los países de nuestro entorno en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS), el 1 de diciembre de 2021, para personas con FQ mayores de 12 años con al menos una copia de la mutación F508del. Esto comprende aproximadamente al 70% de la población con FQ en España. Casi simultáneamente, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) amplió la indicación de este tratamiento para niñas y niños de entre 6 y 11 años, y fue autorizado en enero por la Comisión Europea para su comercialización en Europa. Lo ocurrido con la indicación de adultos está a punto de repetirse y, ocho meses después, 500 niñas y niños con Fibrosis Quística en España siguen esperando para poder acceder a este revolucionario tratamiento.
ACCESO A LOS NUEVOS MODULADORESSanidad incluye las indicaciones pediátricas de Orkambi® y Kalydeco® en el SNS desde el 1 de julio, pero no llega a un acuerdo para Kaftrio®
500 niñas y niños en España continúan a la espera para acceder a los nuevos moduladores.
Desde el pasado 1 de julio están disponibles los medicamentos Orkambi® y Kalydeco® para un grupo más amplio de personas con Fibrosis Quística, tras haber llegado a un acuerdo con el laboratorio Vertex Pharmaceuticals para su financiación e inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Concretamente, Orkambi® (lumacaftor/ivacaftor) está ya disponible para niños y niñas con FQ mayores de 2 años, con dos copias de la mutación F508del en el gen CFTR. Y Kalydeco® (ivacaftor) está disponible para bebés con FQ de al menos 6 meses que tengan una mutación R117H en el gen CFTR o ...
COMUNICADO DE PRENSA27 de ABRIL - Día Nacional de la Fibrosis Quística
La Fundación Española de Fibrosis Quística espera que el acceso temprano a las indicaciones pediátricas de los últimos e innovadores tratamientos para la enfermedad sea pronto una realidad en España.
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que tendrá lugar el próximo 27 de abril (cuarto miércoles de abril), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), que aglutina a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), quiere concienciar sobre la necesidad e importancia de invertir en tratamientos innovadores desde edades tempranas para evitar deterioros irreversibles en la salud de muchas niñas y niños con FQ.
BECAS DE INVESTIGACIÓN
Convocatoria de financiación para jóvenes postdoctorados que trabajan en el campo de la Fibrosis Quística.
Cada dos años, CF Europe, junto con Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS), lanza una convocatoria de financiación para jóvenes postdoctorados que trabajan en el campo de la Fibrosis Quística con el objetivo de fomentar la investigación básica y trasnacional que resulta realmente importante para las personas con FQ y sus familias.
La solicitud para las becas de investigación posdoctoral ECFS / CF Europe está abierta desde el 1 de octubre de 2021 hasta el 16 de enero de 2022.
Estas becas cuentan con un apoyo financiero de hasta 60.000 euros al año durante dos años y están dirigidas a participantes menores de 35 años, titulares de un doctorado en ciencias de la vida o similar, obtenido en 2018 o posterior y ciudadanos de un país europeo (según OMS / Europa | Países).
Información de la CONVOCATORIA
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios amplía la indicación de Symkevi a partir de 6 años
NOTA DE PRENSAValencia, 28 de julio de 2021
La Fundación Española de Fibrosis Quística pide ayuda al presidente del Gobierno para acelerar la aprobación de Kaftrio en España tras la reciente aprobación en Portugal
España, a la cola en el acceso a esta terapia revolucionaria para la Fibrosis Quística.
“Llevamos más de 330 días de retraso desde que Kaftrio fue aprobado por la EMA. Portugal lo acaba de aprobar, como ya hicieron nuestros vecinos Francia e Italia”, denuncia Juan Da Silva, presidente de la Fundación y presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.
La Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) ha pedido al presidente del Gobierno que interceda para acelerar la aprobación del medicamento Kaftrio, la nueva terapia revolucionaria para las personas con FQ. La semana pasada se aprobó en Portugal y recientemente, en Francia y en Italia. “España queda a la cola. Desde que hemos conocido la noticia de Portugal, tenemos a todos las personas con Fibrosis Quística, familiares y sanitarios preguntándose qué pasa en España. Ya no sé qué decirles porque realmente no entendemos lo que está pasando en nuestro país. Portugal siempre ha ido detrás de nosotros en lo referente a Fibrosis Quística”, afirma Juan Da Silva, presidente de la FuEFQ y FEFQ.
NOTA DE PRENSAValencia, 8 de julio de 2021
La Fundación Española de Fibrosis Quística solicita a Carolina Darias seguir los pasos de Francia y la mayoría de países de nuestro entorno aprobando por vía urgente la financiación del medicamento ‘Kaftrio’
Juan Da Silva, presidente de la Fundación, denuncia que “España va a la cola en Fibrosis Quística”, debido al retraso en los trámites para aprobar la financiación del medicamento Kaftrio, autorizado en Europa desde hace casi un año y ya financiado en muchos países de nuestro entorno.
Kaftrio es un tratamiento que actúa sobre la causa subyacente de la Fibrosis Quística y resulta “una verdadera revolución terapéutica, con unos resultados en los ensayos clínicos espectaculares”, según el Dr. Óscar Asensio, vicepresidente de la Fundación.
La Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) ha pedido al Gobierno que siga el ejemplo de Francia y otros países de nuestro entorno y financie con urgencia el medicamento Kaftrio, la nueva terapia revolucionaria para la Fibrosis Quística (FQ) que está generando la esperanza en muchos pacientes de convertir la FQ en una enfermedad crónica estabilizada. La organización ha realizado hoy esta petición, tras conocer que el Departamento de Salud Pública Francés (HAS) ha decidido financiar esta terapia por la Seguridad Social en Francia tras llegar a un acuerdo con el laboratorio que la comercializa, Vertex. Una decisión a la que se han unido también en los últimos días los gobiernos de Austria y República Checa.
Aclaraciones y posicionamiento de la SEFQ sobre la Covid-19 y sus vacunas
El objetivo de esta carta es ayudar a resolver algunas dudas de las muchas que aún tenemos sobre la Covid-19 y sus vacunas.
Afortunadamente, hemos pasado página al 2020, un año marcado por una pandemia que ha causado estragos en todo el mundo y se ha cobrado demasiadas vidas y medios de subsistencia. Sin haber pasado completamente la segunda ola del virus, estamos preocupados por el avance de un nuevo pico después de Navidad. Por favor, queremos hacer hincapié en que se mantengan todas las medidas de seguridad: distancia de seguridad, mascarillas, ventilación y lavado de manos, especialmente.
La llegada de la vacuna en un tiempo récord es un salvavidas para salir de esta terrible pandemia y nos dará la oportunidad, finalmente, de vencer al virus. Todos estamos ansiosos ante la oportunidad de vacunarnos. El objetivo es vacunar a todos los ciudadanos. Delante de la preocupación general y dudas que nos llegan a la Sociedad, queremos informaros sobre la situación actual.
Día Nacional de la Fibrosis Quística:
Comunicado de la Junta Directiva de la SOCIEDAD ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA
Comunicado de la Junta Directiva de la SOCIEDAD ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA
Como cada año el cuarto miércoles de abril se celebra en España el día Nacional de la Fibrosis Quística, un año especial en que el congreso de los diputados, así como diferentes comunidades autónomas han realizado declaraciones institucionales a favor del apoyo a la Fibrosis Quística.
Desde la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) , queremos enviar un mensaje de optimismo y esperanza especialmente este año a todo el colectivo.
Los resultados de los nuevos tratamientos, así como de las investigaciones en marcha nos colocan en una situación muy cercana a poder controlar la enfermedad y no descansaremos hasta conseguir su cura.
No podemos dejar de agradecer los esfuerzos de las Asociaciones de pacientes y la de los sanitarios del entorno de la Fibrosis Quística por el enorme trabajo que están realizando.
Así como no podemos más que seguir demandando a las autoridades sanitarias y a los laboratorios de la industria farmacéutica que se alineen con nuestro más que justificado deseo de que los nuevos y extraordinarios tratamientos, así como la priorización de la vacunación Covid-19, lleguen cuanto antes a nuestro colectivo.
La Sociedad científica se brinda a colaborar en lo que se precise.
Esperemos que pronto podamos celebrar nuevos hitos conseguidos por el colectivo sobre la Fibrosis Quística.
Que sea un buen día para todos.
Junta Directiva de la SEFQ
La Fundación Española de Fibrosis Quística pide al Congreso de los Diputados que apruebe una declaración institucional por el ‘Día Mundial de la FQ’
La Comisión Europea ha aprobado el medicamento de triple combinación Kaftrio (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor) de Vertex Pharmaceuticals, en tratamiento combinado con Kalydeco (ivacaftor) para personas con Fibrosis Quística de 12 años en adelante con una mutación F508del y una mutación de función mínima (MF) o dos mutaciones F508del en el gen CFTR, tal y como ha anunciado el propio laboratorio.
Por primera vez, hasta 10.000 personas con FQ en Europa de 12 años o más que tienen una mutación F508del y una mutación de función mínima serán susceptibles de recibir un medicamento que se dirige al defecto de la proteína causante de la enfermedad. Además, las personas de 12 años de edad y mayores que tienen dos mutaciones F508del y que actualmente son candidatos para uno de los otros medicamentos de Vertex que ya estaban aprobados (Orkambi y Symkevi) serán susceptibles de recibir esta combinación triple.
En las próximas semanas, los pacientes de algunos países que ya habían llegado a un acuerdo previo de reembolso, como Inglaterra, Dinamarca e Irlanda, así como los que cuentan con disposiciones para el acceso en sus sistemas de atención médica, como Alemania, ya podrán disponer de este nuevo medicamento. Vertex afirma que se muestra comprometido para trabajar en estrecha colaboración con las autoridades sanitarias nacionales y los gobiernos de todos los demás países de Europa y asegurar así el acceso a Kaftrio lo antes posible. Con esta autorización de comercialización otorgada por la Comisión Europea, permite iniciar en España el proceso de aprobación por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y su posterior negociación para su financiación.
Enlace a la noticia
(original en inglés)
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) adapta su VII Congreso a la modalidad virtual y lo celebrará los días 12, 18 y 19 de diciembre de 2020.
Carta de la Junta Directiva de la SEFQ dirigida a los sociosPreparativos del primer Reglamento con los criterios de acreditación de unidades españolas de referencia de fibrosis quística
Apreciados compañeros:
Desde hace unos años estamos trabajando en la acreditación de las unidades españolas de FQ, iniciativa aprobada en Asamblea General de Socios y trabajada por diversos compañeros y Juntas Directivas de nuestra Sociedad. En la actualidad estamos en condiciones de validar el primer reglamento de acreditación.
Hemos elaborado un documento y unos baremos para la acreditación que nos gustaría compartir con todos vosotros para que pudierais aportar cualquier propuesta de mejora. Podréis encontrarlos adjuntos en el área privada de socios de nuestra página web www.sefq.es.
Nos hemos basado en diferentes estándares de unidades de FQ y modelos de acreditación de otras sociedades. Apreciaremos vuestros comentarios o sugerencias, los cuales serán valorados por esta Junta Directiva antes de su definitiva publicación.
Es nuestra voluntad, por el mandato de la Asamblea, implementar la posibilidad de las acreditaciones a partir del otoño 2020, por lo que os agradeceríamos vuestros comentarios antes del 15 de Septiembre.
Muchas gracias por vuestra colaboración.
Un afectuoso saludo,
Junta directiva de la SEFQ
Seminario virtual promocional de Vertex Pharmaceuticals sobre el modulador del CFTR.
"Inicio de los pacientes elegibles con fibrosis quística y un FEV1 alto con un modulador del CFTR"
"Inicio de los pacientes elegibles con fibrosis quística y un FEV1 alto con un modulador del CFTR"
Tuvo lugar el pasado 28 octubre de 2020, con emisión en inglés y destinado exclusivamente a profesionales de atención médica.
Carta del presidente de la Fundación Española de FQ y la FEFQ y del presidente de la Sociedad Española de FQ sobre evolución de la pandemia y desescalada
Apreciados amigos y comunidad FQ,Desde la Fundación Española de la FQ, la Federación Española de FQ y la Sociedad Española de FQ os queremos agradecer el esfuerzo que estáis realizando día a día en contra de la Infección Covid 19.
Esfuerzo que está dando sus frutos, no sin el esfuerzo y dolor de la enfermedad y pérdida de seres queridos, pero que ha condicionado una menor incidencia y gravedad de la esperada inicialmente en nuestra comunidad. Sin duda es el resultado de un gran trabajo y prevención de la infección por SARS CoV-2 de una comunidad ya previamente entrenada para ello.
Aval de la SEFQ al PROYECTO EUROPEO HIT-CF, a la difusión y participación de las unidades de FQ de España en dicho proyecto.
HIT-CF Europa tiene como objetivo evaluar la eficacia y seguridad de diferentes fármacos moduladores en pacientes con FQ y mutaciones raras basada en la respuesta de organoides intestinal.
HIT-CF Europe es un proyecto de investigación que tiene como objetivo proporcionar un mejor tratamiento y una mejor vida para las personas con fibrosis quística (FQ) y mutaciones raras. Para lograr esto, los candidatos a medicamentos de varias compañías primero se evaluarán en el laboratorio en mini-intestinos (organoides) derivados del paciente. En segundo lugar, según la reacción en los organoides, se asignará un grupo más pequeño de pacientes a los estudios (ensayos clínicos) con uno de los candidatos a fármacos.
La primera parte del proyecto HIT-CF tiene como objetivo inscribir a 500 personas con FQ con dos mutaciones raras de CFTR de toda Europa. Todos los centros participantes son parte de ECFS-CTN.
Para participar, contactar con la Unidad de FQ del Hospital Vall d’Hebron que es el centro referente de España.
(Dra Silvia Gartner 934893197/ 934893171).
La FDA aprueba un nuevo tratamiento altamente efectivo para la causa subyacente de la FQ.
La FDA anunció su aprobación de TRIKAFTA, una nueva terapia moduladora de CFTR altamente efectiva que trata la causa subyacente de la FQ. TRIKAFTA ha sido aprobado para personas de 12 años y mayores que tienen al menos una mutación F508del. La aprobación de TRIKAFTA significa que más del 90 por ciento de las personas con FQ eventualmente podrían tener un tratamiento altamente efectivo para la causa subyacente de su enfermedad.
Acceder al Comunicado de Prensa de la FDA
Mensaje del Presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística con motivo de la celebración del DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA
Apreciados compañeros,
Desde un confinamiento inesperado, quiero dedicar unos minutos a agradeceros, desde el primero al último de vosotros, vuestra dedicación para con la Fibrosis Quística.
Agradeceros también el esfuerzo que sé que estáis realizando en la lucha contra el SARS CoV-2 y desearos toda la suerte y salud posible.
Por último deciros que es mi deseo, y sé que el vuestro también, que todos los pacientes y sus familiares superen esta época Covid 19 con salud, con el convencimiento que de ella vamos a salir y más fuertes.
El buen hacer de nuestros pacientes y sus familias en la protección frente a las infecciones pueden ser un ejemplo para el resto de la población.
Seguimos adelante.
Juntos contra la Fibrosis Quística y el Covid 19.
En nombre de la Junta Directiva
Oscar Asensio
Presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística
La Sociedad Española de Fibrosis Quística se une al reto: #QuédateEnCasa
Ahora más que nunca, el mensaje de responsabilidad y prudencia, por parte de todos, adquiere un mayor sentido. Queremos transmite la importancia del reto y nuestro más sincero agradecimiento. Muchas gracias a todos los pacientes con FQ y sus familias por el esfuerzo y el alto nivel de compromiso que demostráis en esta situación de crisis sanitaria tan compleja. Todo nuestro apoyo al colectivo de Profesionales Sanitarios.
La SEFQ se une al reto #QuédateEnCasa
El CHMP de la Agencia Europea del Medicamento otorga una opinión positiva al triple combo de Vertex: KAFTRIO
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), ha adoptado una opinión positiva que recomienda la aprobación de Kaftrio (elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor) de Vertex Pharmaceuticals para el tratamiento de pacientes con fibrosis quística de al menos 12 años de edad que son homocigotos para el Mutación F508del o heterocigota para el F508del en el gen CFTR con una mutación de función mínima.
La opinión adoptada por el CHMP es un paso intermedio en el camino de Kaftrio hacia el acceso del paciente. El dictamen del CHMP se enviará ahora a la Comisión Europea para la adopción de una decisión sobre una autorización de comercialización en toda la Unión Europea. Una vez que se haya otorgado una autorización de comercialización, las decisiones sobre el precio y la financiación tendrán lugar en cada Estado miembro, teniendo en cuenta la posible función / uso de este medicamento en el contexto del sistema nacional de salud de ese país.
Ver documento de la EMA
(doc. original en inglés)
Aprobación de Orkambi® para menores de 12 años y Symkevi® para pacientes de 12 años y mayores.
Estimados compañeros:
Nos es grato comunicaros que el día 30 de septiembre, en la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios, Orkambi® para menores de 12 años y Symkevi® para pacientes de 12 años y mayores, fueron aprobados.
Estamos a la espera de los trámites legales que estos acuerdos conllevan, para su dispensación en los hospitales y de que se proceda a la firma entre el Laboratorio Vertex Pharmaceutical y el Ministerio de Sanidad lo cual, esperamos, sea ya en fechas muy próximas.
Fdo. Concepción Prados Sánchez
Presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística
Madrid, 21 de octubre de 2019.
Día mundial de la FIBROSIS QUÍSTICA
Cada 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la fibrosis quística (FQ). La SEFQ desea contribuir a la difusión de estos videos con objeto de dar una mayor visibilidad a la enfermedad.
Curso de formación online "Fibrosis quística y genética"
Vertex Pharmaceuticals y Springer Healthcare lanzan en septiembre de 2019 este curso online que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ).
Este curso de formación tiene como objetivos específicos:
Revisar los conocimientos sobre génetica en general y sobre las mutaciones de la fibrosis quística en particular.
Aprender a identificar las diferentes mutaciones genéticas de la fibrosis quística y la relación de estas con la presentación clínica de la enfermedad y sus diferentes fenotipos.
Aplicar diferentes estrategias de tratamiento basadas en la información genética de los pacientes.
El curso consta de tres módulos. En el primero de ellos, "Fundamentos sobre genética", se revisarán los conceptos básicos de la genética, incluyendo la estructura del ADN y cómo se expresan los genes mediante la traducción a proteínas. Se proporcionará una visión global de los tipos de herencia mendeliana, así como de las diferencias entre variantes benignas y patogénicas. Se hará especial hincapié en los tipos de variantes patogénicas y sus posibles consecuencias, puesto que ello es fundamental para comprender los distintos tratamientos actuales de la fibrosis quística.
El segundo módulo, “Genética de la Fibrosis Quística”, tratará las diferentes variantes de las mutaciones de este gen y los efectos que estas mutaciones tienen sobre la producción anómala de la proteína CFTR y sobre la gravedad de la enfermedad.
El tercer y último módulo, “Tratamiento de la Fibrosis Quística”, cubrirá las opciones de tratamiento precoz para pacientes con fibrosis quística, incluyendo terapia con moléculas pequeñas que modulan las mutaciones CFTR y mejoran la calidad de vida de estos pacientes.
Más información, calendario y registro …
La Dra . AMPARO SOLÉ JOVER INGRESA COMO ACADÉMICA CORRESPONDIENTE EN LA REAL ACADEMIA DE MEDICINA DE VALENCIA
La Dra. Amparo Solé Jover ha sido nombrada académica correspondiente en la Real Academia de Medicina de Valencia.
Durante el acto de ingreso la Dra. Solé hizo una disertación sobre “Fibrosis Quística, evolución en los últimos años: desde la maldición salada al trasplante pulmonar y posible cura”.
Desde aquí nuestro reconocimiento a su trayectoria profesional y personal.
En la actualidad, la Dra. Solé es la vicepresidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística.
Mensaje del Presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística sobre situación creada por la infección respiratoria por el COVID-19.
Convocatoria de interés para todas las unidades de FQ de España
Queridos compañeros
El próximo día Viernes 6 de Marzo en Madrid tendrá lugar una presentación formativa sobre la importancia del tratamiento temprano en FQ y los nuevos CFTR moduladores recientemente aprobados, Orkambi 6-11 y Symkevi 12+ patrocinada por Vertex. (Adjuntamos agenda).
Hacemos extensiva la invitación de parte de Vertex Pharmaceuticals para todas las unidades de FQ de España y todas las personas directamente relacionadas con las unidades: Único requisito ser profesional médico o farmacéutico incluyendo por supuesto todos los residentes de cualquier año y especialidad.
Es una excelente oportunidad para que todos los residentes se formen en la patología y en los nuevos tratamientos.
Inscripciones en el siguiente link: Link registro reunión Madrid
O contactando con el delegado de Vertex de la zona correspondiente.
Aprobación de Orkambi® para menores de 12 años y Symkevi® para pacientes de 12 años y mayores.
Estimados compañeros:
Nos es grato comunicaros que el día 30 de septiembre, en la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios, Orkambi® para menores de 12 años y Symkevi® para pacientes de 12 años y mayores, fueron aprobados.
Estamos a la espera de los trámites legales que estos acuerdos conllevan, para su dispensación en los hospitales y de que se proceda a la firma entre el Laboratorio Vertex Pharmaceutical y el Ministerio de Sanidad lo cual, esperamos, sea ya en fechas muy próximas.
Fdo. Concepción Prados Sánchez
Presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística
Madrid, 21 de octubre de 2019.
XV CONGRESO de la SEFQ. Programa definitivo del Congreso.
WEBINARS Sesión informativa: Criterios clínicos de medición.
Aprobación de ORKAMBI por parte de la FDA
La FDA aprueba ORKAMBI® (lumacaftor / ivacaftor) como primer medicamento para tratar la causa subyacente de la fibrosis quística en niños de 2 a 5 años con la forma más común de la enfermedad (deltaF508/deltaF508).
Dictamen de la Agencia Europea del Medicamente sobre SYMKEVI
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento ha adoptado un dictamen positivo en el que recomienda la concesión de una autorización de comercialización del medicamento Symkevi.
Formas de fibrosis quística de diagnóstico no concluyente
¿Puede la medida del índice de aclaramiento pulmonar detectar una afección respiiratoria en los niños que presentan formas de fibrosis quística de diagnóstico no concluyente?
Artículos de interés
Antimicrobial susceptibility of non-fermenting Gram-negative pathogens isolated from cystic fibrosis patients.
Díez-Aguilar M, Ekkelenkamp M, Morosini MI, Merino I, Caballero JD, Jones M, van Westreenen M, Tunney MM, Cantón R, Fluit AC.
Int J Antimicrob Agents. 2018 Sep 18. pii: S0924-8579(18)30260-7. doi: 10.1016/j.ijantimicag.2018.09.001. [Epub ahead of print]
PMID: 30240837 [PubMed - as supplied by publisher]
II Congreso Internacional de Enfermedades Raras Respiratoria
Organizando por la Fundación para la Investigación del Hospital Clínico Universitario de Valencia (INCLIVA) y por la Universidad de Valencia, tuvo lugar en Valencia del 12 al 14 de diciembre de 2018.
X Premios Enfermedades Poco Frecuentes
Organizados por el el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) el 24 de noviembre se celebró el acto de entrega de los X Premios EPF en el Hospital Clínico San Carlos.
ACTUACIONES DE AYUDA PARA LA FINANCIACIÓN DE NUEVOS MEDICAMENTOS(Sociedad Científica y Fundación Española para la Fibrosis Quística)
La Sociedad Española para la Fibrosis Quística, junto con la Federación Española de Fibrosis Quística, en representación de la Fundación Española para la Fibrosis Quística estamos trabajando desde hace años para ayudar a que nuevos medicamentos, incluyendo los nuevos moduladores (Kalydeco, Orkambi y Symkevi) y antibióticos inhalados, puedan acceder a precio de financiación.
Conjuntamente hemos mantenido una serie de reuniones con representantes de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad (tanto actual como pasada), con la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, las diferentes Direcciones de Farmacia de las CCAA y los laboratorios implicados. En este sentido, nos han solicitado apoyo por todas las partes en evaluación de aquellas partes del acuerdo que impliquen conocimientos científicos de la enfermedad.
El objetivo de la Sociedad Científica y la Fundación Española siempre ha sido colaborar en todo aquello que sea beneficioso para el cuidado y tratamiento de los pacientes con Fibrosis Quística y seguiremos en ello en el futuro.
Tenemos la confianza de que, en un plazo corto de tiempo, se pueda acceder con un precio de financiación, a los nuevos fármacos que están en proceso de aceptación por las comisiones correspondientes.
Esperamos poder anunciar próximamente que este objetivo se ha conseguido.
Fdo. Junta Directiva de la Sociedad Española para la Fibrosis Quística
Madrid, marzo de 2019.
Celebrado en Zaragoza el VI Congreso de la Federación Española de FQ
La Federación Española de Fibrosis Quística celebra cada dos años su congreso nacional en el que agrupa a personas con Fibrosis Quística, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad. El objetivo de este congreso es dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la Fibrosis Quística.
El congreso se ha celebrado en Zaragoza los días 15, 16 y 17 de junio y ha contado con la participación de más de 160 personas entre profesionales, personas con FQ y familiares que han podido conocer los últimos avances científicos en el tratamiento de la enfermedad e intercambiar sus propias experiencias.
Manifiesto de la Sociedad española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Fundación española de Fibrosis Quística (FuEFQ)
Por el presente manifiesto la Sociedad española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Fundación española de Fibrosis Quística (FuEFQ), se adhieren a la jornada reivindicativa del día 8 de septiembre en Madrid de los familiares y pacientes (FEFQ) afectos de esta enfermedad.
Por lo que solicitamos la pronta aprobación y financiación de los nuevos fármacos moduladores de la proteína reguladora transmenbrana de la Fibrosis quística (CFTR) que abren un nuevo escenario en el pronóstico de la enfermedad, donde una demora en el tratamiento puede suponer un daño irreversible en una enfermedad que tiene una expectativa de vida reducida.
Por todo ello también instamos a las autoridades pertinentes y a la industria farmacéutica a acelerar las negociaciones, para que el objetivo de que los pacientes españoles puedan disponer de dichos tratamientos sea efectivo de forma inmediata como lo es ya en otros países europeos, EEUU y Australia más recientemente.
Junta directiva SEFQ
Comite ejecutivo FuEFQ
La Fundación Española de FQ celebró su II Jornada de Actualización en Fibrosis Quística el pasado 30 de noviembre
El viernes 30 de noviembre se celebró en Madrid la II Jornada de Actualización en Fibrosis Quística de la Fundación Española de FQ, con la colaboración de la Sociedad Española de FQ y la Federación Española de FQ.
La jornada tuvo lugar en el Instituto de Salud Carlos III (Campus de Chamartín) y contó por la mañana con un programa separado para médicos y para pacientes, y con ponencias conjuntas para todos por la tarde.
La jornada se emitió en streaming y próximamente se colgarán las grabaciones de las ponencias en la página web.
FOLLETO INFORMATIVO DE LA JORNADA
NACFC 2018 - 32ª Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística. Resúmenes de las comunicaciones más destacadas.
Ya están accesibles los resúmenes de las comunicaciones más destacadas de NACFC 2018, que este año ha tenido lugar en Denver, Colorado. Estos resúmenes han sido elaborados por un comité de especialistas en fibrosis quística, quienes a través de sus comunicaciones buscan transmitir las principales novedades y alcances de este congreso.
Por Esther Quintana
Unidad de Fibrosis Quística, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla
Del 18 al 20 de octubre se celebró la 32ª Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística en Denver (Colorado). Al encuentro asistieron más de 5.000 profesionales de todas las disciplinas relacionadas con la fibrosis quística (investigadores básicos, pediatras, neumólogos de adultos, digestivos, microbiólogos, genetistas, fisioterapeutas, nutricionistas, enfermeros, trabajadores sociales y farmacéuticos). El programa científico estuvo integrado por conferencias plenarias, simposios, talleres de comunicaciones orales y sesiones de pósteres. Y el espíritu que acompañó cada una de las actividades fue el de la esperanza en encontrar una pronta cura para todas las personas con fibrosis quística (FQ) independientemente de la genética que porten.
De esta manera, en las primeras conferencias conocimos los resultados de los estudios en fase II de la triple combinación VX 445- Tezacaftor- Ivacaftor y VX 659-Tezacaftor-Ivacaftor. El uso de estas combinaciones produjo un aumento de ...
Encuesta para médicos involucrados en el cuidado de niños con FIBROSIS QUÍSTICA.
El Grupo de trabajo de ECFS habilitó una breve encuesta en la web para evaluar la comprensión de la nueva definición armonizada de un diagnóstico poco claro después de la ENB para la FQ.
La encuesta, sólo para médicos involucrados en el cuidado de niños con FQ, se cerró el pasado 31 de diciembre.
Está planeado presentar los resultados de esta encuesta en la reunión del ECFS en Liverpool el próximo año.
DIA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA. Convocatoria de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) de movilización para exigir los nuevos tratamientos.
La Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas convocaron una concentración en Madrid el pasado 8 de septiembre, coincidiendo con el Día Mundial de la enfermedad, para exigir la financiación de los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas con la mutación F508D (la más común en nuestro país y una de las más agresivas).
El objetivo de esta jornada fue dar a conocer la Fibrosis Quística y evitar desigualdades en el tratamiento, como las que están ocurriendo en el caso de Orkambi, una medicación que lleva casi tres años a la espera de financiación en nuestro país.
Decálogo de consejos veraniegos para pacientes con fibrosis quística
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha elaborado un decálogo de consejos para ayudar a los pacientes de fibrosis quística a disfrutar del verano y evitar sus posibles efectos adversos.
Como recuerda la FEFQ, “el verano es una de las estaciones del año más delicadas para las personas con fibrosis quística, que deben protegerse del calor como un grupo de riesgo y tomar medidas para prevenir la deshidratación”.
Vall d'Hebron inaugura una nueva unidad pionera de fibrosis quística
LaRazon.es
Servirá para poder tratar a los pacientes del hospital de forma más segura y eficiente. El hospital inaugura así, esta nueva unidad pionera en Europa. Cuenta con dos pasillos de consultas para niños y adultos con el propósito de reducir el riesgo de infecciones y mejorar el bienestar de los pacientes.
"Para una atención correcta a los enfermos de fibrosis quística se necesita un abordaje multidisciplinar", opina Celaya
20minutos.es
Además de comentar las novedades terapéuticas sobre esta enfermedad, que ahora no solo se dirigen al control de los síntomas sino también al tratamiento de las causas gracias al desarrollo de la genética, Celaya ha manifestado la importancia que para estos pacientes tienen la práctica de ejercicio físico, la adecuada alimentación y las conductas de autocuidados, además de la intervención del sistema sanitario.
Los pacientes con fibrosis quística celebran la creación de un registro de afectados
ConSalud.es
Uno de los temas de actualidad que se abordaron en el Congreso fue el de la reciente creación del registro español de pacientes, un proyecto “muy necesario”, dicen desde las asociaciones, “que llevábamos años demandando y que nos da una mayor información sobre las necesidades reales y actuales de las personas con fibrosis quística.
Más de 150 personas participan en el Congreso sobre Fibrosis Quística
Heraldo.es
El consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, ha inaugurado el VI Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística, que reúne durante este fin de semana en Zaragoza a 160 personas y en el que se pretende fomentar el intercambio de conocimientos y la discusión entre profesionales, pacientes y familiares para avanzar en el control de la enfermedad."I Jornada FQ de la Comunidad de Madrid" organizada por la Fundación
El pasado 25 de abril, coincidiendo con el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Fundación Española de Fibrosis Quística junto con las unidades de FQ de la Comunidad de Madrid, organizaron la I Jornada de FQ de la Comunidad de Madrid. En ella colaboran la Federación Española, la Sociedad Científica y la Asociación Madrileña, que pretenden conformar un encuentro entre los profesionales sanitarios, los pacientes y los familiares.
El objetivo es lograr un acercamiento entre todos, para poder solucionar dudas y mantener e instaurar un hilo de conversación entre todos los implicados. Las tres mesas que han conformado esta primera jornada servirán para abrir otros coloquios futuros con las propuestas que de ellas han salido.