Dr. Javier Pérez Frías

Carta de despedida

Fibrosis Quística: Vivir con ganas.

Parece que soy, o me consideran ya, de otra época.  Y mis colegas de la SEFQ me urgen a que me despida. No lo haré al menos hasta octubre del presente año … y eso está por ver. Pero como nuca he sabido negarme al deseo de un amigo aquí va mi nota de hasta siempre, que no de adiós.

Me piden una breve reseña de lo que ha sido mi actividad profesional relacionada con la Fibrosis Quística (FQ) y la voy a hacer citando a Eneas, de quién dicen que dijo:

“Troya somos los troyanos, no sus murallas”.

Y lo dijo cuando todo se derrumbaba a su alrededor. Lo cito en un momento del todo contrario al de la caída, ahora es cuando la FQ empieza a vislumbrar su curación, y lo hace porque quienes la sufren ahora son hijos de quienes la padecieron antes. Ese es el exacto sentido de la frase de Eneas cuando, en compañía de su anciano padre Anquises y de su hijo Ascanio, dejaba Troya para fundar el imperio más grande del mundo: Roma.

La SEFQ nació de la necesidad y del impulso de quienes la resisten, padres e hijos, y de los médicos dedicados a su cuidado. En mi caso empecé a relacionarme con la FQ porque me llamaron loco. Me dijeron que no tenia sentido dedicarme a cuidar niños sin futuro.  A finales de los setenta del pasado siglo y principios de los ochenta la FQ era, como lo sigue siendo hoy, una enfermedad rara; pero además prácticamente desconocida para la mayoría de mis compañeros pediatras. Los FQ eran niños de difícil diagnóstico, imposible tratamiento y obligado ingreso en el hospital.  Casi todos los que recuerdo poseedores de una inteligencia despierta y un ímpetu arrollador, Afrontaban su futuro con fuerza e ilusión, como cualquier niño, pero con escasa esperanza en nuestra capacidad de proporcionarles un porvenir. Sólo los veíamos cuando enfermaban, en la mayoría de los casos, gravemente.

Todo lo anterior empezó a cambiar cuando surgieron las asociaciones de padres contra la FQ y de manera simultanea, se crearon las primeras unidades médicas dedicadas al cuidado de estos pequeños y muy queridos pacientes. Nuestra organización nace como consecuencia de aglutinar lo ya existente, recogiendo lo mejor de las sociedades de gastroenterología y neumología infantil – de la que yo fui presidente – además de atraer a las mentes mas brillantes de las unidades que seguían enfermos adultos. Ese es el origen de la SEFQ.

Lógicamente fueron los grandes hospitales de Madrid, Barcelona, Valencia y Sevilla los que encabezaron la marcha, junto con algún que otro iluminado – en su doble sentido de adelantado a su tiempo, iluso, visionario o loco - entre los que, felizmente, por aquel entonces ya me encontraba. Fue la época del descubrimiento del gen por Lap Tse Chui y Riordan, de los avances en el tratamiento antipesudomonas por Niels Hoiby, de los protocolos norteamericanos y canadienses, tan gentilmente explicados por Daniel Schilow en largas conversaciones en casa de Héctor y Lucrecia. De largos y provechosos viajes a conocer a los maestros y traerlos, siempre que se podía, a nuestros centros y congresos para exprimir sus conocimientos. Años de forja y fortalecimiento de amistades que prevalecen hasta hoy; acercamientos que se iniciaron con discrepancias científicas expresadas sin tapujos, en voz alta, con cortesía y buen humor con las figuras estelares y antagónicas, en forma y fondo, de Sira Carrasco, Nicolás Cobos, y Carmen Antelo. Con Carlos Vázquez, con Amparo Escribano, Adolfo Sequeiros, Gloria Hernández y tantos otros muchos más que en noches de vino y rosas vivimos y convivimos durante esos años de formación mutua.

A los que venís detrás de esta primera línea no os nombrare. Sois las murallas de roble de este barco y estáis en nuestros corazones. Con los padres y pacientes. Gracias a todos desde lo mas profundo de mi alma. Dais mas de lo que recibisteis.