ACREDITACIÓN DE UNIDADES DE FQ

REQUISITOS DE UNA UNIDAD DE FQ DE REFERENCIA


ACTIVIDAD ASISTENCIAL

La UFQ deberá tener un organigrama estable de funcionamiento y un espacio físico suficiente para la segregación de pacientes en función de las infecciones o colonizaciones bronquiales crónicas. Además, deben estar dotadas de sistemas informáticos, bases de datos, archivos de documentación y protocolos de actuación. El número de pacientes en seguimiento activo en la unidad, incluyendo pacientes pediátricos y adultos, debe ser mayor de 75. Excepcionalmente, el Comité de Acreditación podrá valorar unidades monográficas (solo adultos o solo pediátricas) que no alcancen este número mínimo. La UFQ estará disponible para la atención urgente -no programada- de los pacientes, durante su horario laboral, siendo posible su asistencia en las urgencias del centro durante las 24 horas.

Existirá una actividad coordinada entre las diferentes especialidades para minimizar el número de visitas al hospital (neumología, gastroenterología, ORL, endocrinología, rehabilitación, fisioterapia, etc.). Las unidades deben disponer de una canal de comunicación directo para pacientes, en caso de necesidad (email, teléfono unidad…). 

El centro debe disponer de protocolos de asistencia y base de datos informatizadas de los pacientes asistidos, así como un programa estandarizado de educación.
 

RECURSOS TÉCNICOS

Espacio físico

La UFQ dispondrá de un espacio físico específico constituido por salas de consultas, sala de exploraciones y técnicas, despacho de enfermería/educación y sala de espera, que pueden ser compartidos con el resto de la Sección o Servicio donde se adscribe. 
Existirá una consulta de FQ monográfica específica para la atención programada de los pacientes. 
Sería deseable la existencia de una sala de reuniones independiente para actividades docentes.
Es imprescindible que el espacio permita la correcta segregación de los pacientes en función de su estatus de infección bronquial crónica, de manera que se puedan llevar a cabo las medidas de prevención de infecciones y seguridad del paciente recomendadas.

La UFQ debe disponer de camas de hospitalización para ingresos programados y urgentes. 
 
Material clínico y ofimático

El material será el necesario para llevar a cabo todas las actividades propias de la unidad. Las salas contarán con el material y mobiliario apropiado (mesa de despacho, armarios, sillas, camilla de exploración, ordenador, impresora, tallímetro, báscula, tensiómetro, oxímetro de pulso, fonendoscopio, espirómetro, aspirador). La espirometría debe ser accesible el mismo día de la consulta, tanto de forma programada como urgente (en horario laboral). También debe ser posible la toma de muestras para cultivo de secreciones respiratorias (aspirado nasofaríngeo, frotis orofaríngeo o esputo).
 
Otros recursos de la Unidad

  • Posibilidad de realizar el test del sudor cuantitativo mediante un clorhidrómetro, siguiendo los estándares europeos. 
  • Posibilidad de realizar tratamientos intravenosos domiciliarios, lo que incluye un protocolo específico, la posibilidad de accesos venosos de duración media (PICC o similar), formación del paciente o de sus cuidadores y la infraestructura suficiente para su inicio y control.
  • Acceso a una valoración nutricional completa, así como la posibilidad de iniciar todas las modalidades de soporte nutricional específico (enteral y parenteral). 

 
Otros recursos del centro hospitalario

  • Disponibilidad, tanto urgente como programada, de pruebas radiológicas como radiografía de tórax, TC o resonancia magnética. Se evaluará, también, la presencia de radiología intervencionista.
  • Accesibilidad para realización de pruebas de función pulmonar más específicas como la pletismografía o la prueba de esfuerzo, así como la ergometría cardiorrespiratoria con consumo de oxígeno. Sería deseable la posibilidad de determinar el índice de aclaramiento pulmonar (LCI) mediante el lavado pulmonar de múltiples respiraciones.
  • Acceso a ventilación invasiva/no invasiva tanto en el propio centro como domiciliaria.
  • Servicio de genética (en el propio centro o adscrito) con capacidad de realizar un diagnóstico molecular de las mutaciones de CFTR mediante secuenciación.
  • Posibilidad de realización de broncoscopias así como endoscopias digestivas, tanto altas como bajas. 
  • Programa de cribado neonatal de fibrosis quística en el propio centro (Centro de referencia de cribado neonatal de su Comunidad Autónoma)
  • Será imprescindible que la UFQ disponga de un protocolo de derivación a un centro de referencia de trasplante, tanto pulmonar como hepático, y que exista la coordinación y comunicación necesarias para mantener la continuidad asistencial del paciente. Se valorará positivamente si el programa de trasplante pertenece al propio centro.

 

RECURSOS HUMANOS

La UFQ será atendida por un grupo multidisciplinar de profesionales sanitarios especializados en FQ. Debe contar con una figura de Coordinador/a de la UFQ. Sus funciones serán la coordinación de la asistencia entre las distintas especialidades del propio centro, la coordinación internivel con otras UFQ, las relaciones con la administración, dirección del centro y servicios centrales, la relación con sociedades científicas y asociaciones de pacientes y la coordinación de actividades docentes e investigación.

Debe contar con dos especialistas en neumología pediátrica, dos especialistas en gastroenterología pediátrica y dos neumólogos de adultos para asegurar la asistencia en periodos de bajas, vacaciones o permisos del personal. No es necesaria la dedicación completa de ninguno de los especialistas pero al menos uno debería dedicar el 50% de su jornada a la UFQ. Adicionalmente, la UFQ debe disponer de un especialista en gastroenterología de adultos con dedicación parcial a la FQ.

Las unidades que opten a este nivel de acreditación, pero solo atiendan pacientes pediátricos o solo adultos, únicamente deberán cumplir los requisitos de especialistas relacionados con el grupo etario al que atiendan.

La UFQ debe disponer de personal de enfermería y auxiliar de enfermería adscrito a la misma. Sería deseable que la enfermera adscrita tuviera labores de enfermera gestora de casos. Otras especialidades que deben estar adscritas a la UFQ, o al menos presentes en el centro, son rehabilitación, fisioterapia, endocrinología y nutrición con experiencia en diabetes relacionada con la FQ, ORL, dietética-nutrición, microbiología, psiquiatría, psicología, farmacia… Los profesionales de referencia de estas especialidades tendrán formación y/o interés especial en la FQ. El centro hospitalario debe contar, adicionalmente, con las siguientes especialidades: cirugía general (pediátrica en unidades pediátricas), cirugía torácica (pediátrica en unidades pediátricas) y cuidados intensivos.

La UFQ debe tener relación y protocolos de derivación con centros de trasplante pulmonar y hepático. Se valorará, especialmente, si el propio centro cuenta con programas específicos de trasplante.
Se valorará la formación de residentes con rotaciones específicas por la UFQ.
Se valorará si el centro cuenta con profesionales con formación/interés en la FQ de las siguientes especialidades: trabajo social, hepatología, genética, cardiología, nefrología/urología, neonatología/cirugía neonatal, ginecología y obstetricia, reproducción asistida y cuidados paliativos.
 

FORMACIÓN ACREDITADA EN FIBROSIS QUÍSTICA

Cualquier centro que quiera optar a acreditación de la SEFQ debe tener a los especialistas implicados como socios (neumólogos de adultos, pediátricos y gastroenterólogos). El número de especialistas socios de la SEFQ no podrá ser inferior al número de especialistas requeridos como imprescindibles para cada nivel de acreditación. El resto de las especialidades es opcional. 
En este nivel será un mérito añadido, y recomendable, que los miembros del equipo pertenezcan a algún grupo de trabajo de la SEFQ, o hayan sido docentes, o que hayan realizado cursos acreditados, nacionales o internacionales, relacionados con la FQ en los últimos 5 años.  
 

ACTIVIDAD DOCENTE

En este tipo de unidades se deben llevar a cabo actividades docentes. Se considera CE la existencia, y participación, en programas de formación dirigidos a MIR que roten por la UFQ. Es imprescindible que exista un programa de autoformación en la unidad con sesiones multidisciplinares periódicas (al menos una sesión al trimestre). En caso de haber unidad de adultos y pediátrica deberán realizarse reuniones de coordinación y traspaso de pacientes.
 

ACTIVIDAD INVESTIGADORA

La UFQ debe estar preparada para asumir una adecuada actividad de investigación. La actividad mínima obligatoria en este nivel será, en los 5 años previos a solicitar la acreditación (debe cumplir ambos puntos):

  • Dos publicaciones en revistas con factor de impacto o 2 proyectos de investigación con financiación externa/ensayos clínicos
  • Dos comunicaciones al congreso de la SEFQ
Se valorará la participación de la UFQ en ensayos clínicos relacionados con la FQ.

 

OTROS

Es imprescindible para acreditarse como unidad de referencia disponer de un protocolo de transición a la unidad de adultos. Las unidades que únicamente sean pediátricas deben tener un protocolo de transición con la/s unidad/es a las que habitualmente deriven sus pacientes. Las unidades únicamente de adultos deben disponer de un protocolo de acogida de los pacientes pediátricos que les remitan o participar, de forma activa, en el protocolo de transición de la unidad de origen.

La UFQ debe disponer de información por escrito de la enfermedad, adaptada a la edad, para pacientes y cuidadores, así como de su cartera de servicios.

Se evaluará la existencia de estándares de calidad anuales u otro sistema de valoración anual de la calidad asistencial, según las recomendaciones de la SEFQ.

Es imprescindible que la unidad participe en el Registro Europeo de Pacientes con FQ (ECFS Registry).

Finalmente, se evaluará la relación y colaboración con las asociaciones locales de pacientes y/o la Federación Española de lucha contra la FQ, así como la presentación de un informe por parte de las mismas de la colaboración establecida.