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Estimada Sociedad,
Me complace enormemente compartir con vosotros una noticia que marca otro hito significativo en el tratamiento de la fibrosis quística en nuestro país. El Ministerio de Sanidad ha aprobado la inclusión de nuevos fármacos que beneficiarán a nuestros pacientes más jóvenes:
- Kaftrio ha sido aprobado para niños de 2 a 5 años.
- Orkambi estará disponible para niños de 1 a 2 años.
- Kalydeco podrá ser administrado a partir de los 4 meses de edad.
Estos avances representan un paso crucial en nuestro continuo esfuerzo por mejorar la calidad de vida y el pronóstico de los pacientes con fibrosis quística. Los nuevos tratamientos ofrecen una esperanza renovada, no solo para los pacientes y sus familias, sino también para toda la comunidad médica y científica que ha trabajado incansablemente para hacer posible este logro.
Quiero expresar mi más sincero agradecimiento a todos los profesionales de la salud, investigadores y colaboradores que han contribuido a este éxito. Su dedicación y compromiso son fundamentales para seguir avanzando en la lucha contra la fibrosis quística.
Estamos seguros de que la implementación de estos tratamientos transformará significativamente el manejo de la enfermedad en edades tempranas, permitiendo un mejor control de los síntomas y una mayor calidad de vida para nuestros pacientes más pequeños.
Sigamos trabajando juntos para alcanzar nuevas metas y continuar haciendo progresos en el tratamiento de la fibrosis quística.
Atentamente,
Presidenta SEFQ
REGISTRO ESPAÑOL DE FIBROSIS QUÍSTICA
Informe anual 2021
Publicado: Noviembre 2023
8 DE SEPTIEMBRE DE 2023DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICACOMUNICADO DE PRENSA
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PROCESO DE ACREDITACIÓN DE UNIDADES DE REFERENCIA DE FIBROSIS QUÍSTICA
El objetivo de este apartado es servir de guía a las unidades de fibrosis quística (UFQ) que quieran obtener la acreditación de la SEFQ en alguno de los 3 niveles de acreditación establecidos: UFQ de referencia, UFQ de complejidad intermedia y UFQ básica.
Puede acceder a este apartado desde la pestaña "Acreditación UFQ's" del menú de cabecera de la web, o directamente a través del siguiente botón:
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EUROPEAN CYSTIC FIBROSIS SOCIETYPATIENT REGISTRY ANNUAL DATA REPORT 2021
EUROPEAN CYSTIC FIBROSIS SOCIETYPATIENT REGISTRY AT-A-GLANCE REPORT 2021
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CYSTIC FIBROSIS FOUNDATIONPATIENT REGISTRY ANNUAL DATA REPORT 2021
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Investigación de la FEFQ sobre el impacto de los nuevos tratamientos moduladores en la vida diaria de las personas con Fibrosis Quística
La Federación Española de Fibrosis Quística, con el apoyo de la Sociedad Española de FQ, está realizando una investigación sobre el impacto de los nuevos tratamientos moduladores, que han aparecido en los últimos años, en la vida diaria de las personas con FQ.
¿Por qué es importante participar?
Los nuevos tratamientos han conseguido mejorar en muchos aspectos el día a día de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, pero todos los cambios vienen acompañados de otros retos a los que el colectivo no se había enfrentado hasta el momento.
Se abren nuevos caminos que obligan a replantear el abordaje sanitario en muchos aspectos y también surgen nuevas necesidades que debemos conocer para poder consensuar lo que serán las bases de las necesidades del colectivo en la era de los moduladores.
Si estás tomando o has tomado alguno de los tratamientos moduladores CFTR y tu asociación todavía no se ha puesto en contacto contigo o no perteneces a ninguna asociación, puedes rellenar este cuestionario con tus datos y te contactaremos para participar en el estudio.
El objetivo principal de esta investigación es contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias, detectando nuevas necesidades surgidas a partir de estos nuevos tratamientos y explorando nuevas líneas de actuación dentro del colectivo FQ.
Una vez realizada la fase de diagnóstico, con la ayuda de cuestionarios cuantitativos y entrevistas cualitativas, se realizará el análisis de resultados en colaboración con el laboratorio de Ciencias Sociales de la Universidad de Valencia y se darán a conocer dichos resultados entre toda la comunidad FQ.
AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN PARA SOCIOS DE LA SEFQ DE LA FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA (FuEFQ)Convocatoria
Las Ayudas tienen entre sus objetivos fomentar la colaboración en la investigación entre las distintas Unidades de FQ, por lo que se valorará muy positivamente que los proyectos presentados sean multicéntricos e incluyan investigadores de, al menos, dos Unidades de FQ distintas. A estos efectos, las Unidades de FQ pediátricas y de adultos que funcionen como una única Unidad, aunque pertenezcan a diferentes Centros Sanitarios, se considerarán como una sola Unidad.
El Patronato de la FuEFQ contará con la asesoría del Comité Científico de la SEFQ, creado a tal efecto, para todos los aspectos relativos al funcionamiento de estas Ayudas, como se especifica en ...
Acceder al AREA PRIVADA PARA SOCIOS para aplicar
En esta web ...
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REGISTRO DE PACIENTES DE LA SOCIEDAD EUROPEA DE FIBROSIS QUÍSTICA (ECFSPR)
Actualización de las directrices del registro y nuevo documento de consentimiento informado.
La Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS) es una comunidad internacional de profesionales científicos y clínicos comprometidos con la mejora de la supervivencia y la calidad de vida de las personas con FQ.
Como parte de la ECFS, el Registro Europeo recopila datos de personas con FQ en Europa para brindarnos una mayor comprensión de la enfermedad, facilitar la introducción de nuevas normativas para mejorar la atención, proporcionar datos para la investigación epidemiológica y apoyar la planificación de la salud pública.
Todos los centros y registros nacionales que participan en el Registro Europeo utilizan las mismas definiciones y formas de representar los datos recopilados (variables) para garantizar que la información sea comparable de un país a otro.
Los apartados que siguen, le permitirán acceder a la versión actualizada de normativa y principales documentos de este registro.
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Conoce la labor que hace la Fundación Española de Fibrosis Quística
Esta fundación es la unión de los médicos con los pacientes y familiares FQ, con el fin de obtener más fuerza a la hora de luchar por la Fibrosis Quística. Una alianza de organizaciones independientes que integra a los dos colectivos directamente implicados en la enfermedad. Es un hito en nuestro país que por primera vez vamos de la mano familias y personal médico para conseguir mejorar en todas las aéreas que abarca la Fibrosis Quística, con el objetivo final de que las personas con FQ disfruten de la mejor asistencia y calidad de vida posibles.
Enlaces de interés
Educación para la salud
Vivir con fibrosis quística implica muchos desafíos.
Aprender más sobre cómo puede manejar su enfermedad todos los días, en última instancia, puede ayudar a encontrar un equilibrio entre su estilo de vida y los cuidados que requiere la FQ.
Las personas con FQ viven vidas más largas y más saludables que nunca y pueden, hoy día, llegar a conseguir hitos que quizás nunca antes hubieran pensado que podrían llegar a plantearse.
La educación y el conocimiento son la clave para alcanzar esos hitos.
Lo que los pacientes con FQ deben de saber sobre los microbios
Los microbios están por todas partes. Para las personas con fibrosis quística (FQ), algunos microbios pueden causar problemas pulmonares serios. Este artículo identifica algunos de estos microbios y también explica cómo se propagan los microbios.
Consejos para protegerse de los gérmenes en la vida diaria de las personas con FQ
Los gérmenes están por todas partes, pero hay cosas que usted puede hacer para reducir el riesgo de enfermarse. La intención de los siguientes consejos es mantenerle informado para que usted pueda tomar las mejores decisiones.
El objetivo primordial de estas directrices es ayudar a las personas con FQ a conservar y proteger su salud.
Como cada año el cuarto miércoles de abril se celebra en España el día Nacional de la Fibrosis Quística, un año especial en que el congreso de los diputados, así como diferentes comunidades autónomas han realizado declaraciones institucionales a favor del apoyo a la Fibrosis Quística.
Desde la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) , queremos enviar un mensaje de optimismo y esperanza especialmente este año a todo el colectivo.
Los resultados de los nuevos tratamientos, así como de las investigaciones en marcha nos colocan en una situación muy cercana a poder controlar la enfermedad y no descansaremos hasta conseguir su cura.
No podemos dejar de agradecer los esfuerzos de las Asociaciones de pacientes y la de los sanitarios del entorno de la Fibrosis Quística por el enorme trabajo que están realizando.
Así como no podemos más que seguir demandando a las autoridades sanitarias y a los laboratorios de la industria farmacéutica que se alineen con nuestro más que justificado deseo de que los nuevos y extraordinarios tratamientos, así como la priorización de la vacunación Covid-19, lleguen cuanto antes a nuestro colectivo.
La Sociedad científica se brinda a colaborar en lo que se precise.
Esperemos que pronto podamos celebrar nuevos hitos conseguidos por el colectivo sobre la Fibrosis Quística.Que sea un buen día para todos.
Junta Directiva de la SEFQ
Grupos de Trabajo
REGLAMENTO DE RÉGIMEN INTERNO PARA LAS ÁREAS DE INTERÉS Y LOS GRUPOS DE TRABAJO DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA (SEFQ).
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