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8 DE SEPTIEMBRE
Día Mundial de la Fibrosis Quística


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La Fundación Española de Fibrosis Quística pide al Congreso de los Diputados que apruebe una declaración institucional por el ‘Día Mundial de la FQ’

La Fundación Española Fibrosis Quística ha solicitado al Congreso de los Diputados que se sume a la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, el 8 de septiembre, aprobando una declaración institucional en la que el Congreso manifieste públicamente su solidaridad con todas las personas que viven con esta enfermedad y declare el compromiso de la Cámara con las necesidades de atención y protección de este colectivo.







Carta de la Junta Directiva de la SEFQ dirigida a los socios
Preparativos del primer Reglamento con los criterios de acreditación de unidades españolas de referencia de fibrosis quística

Apreciados compañeros:

Desde hace unos años estamos trabajando en la acreditación de las unidades españolas de FQ, iniciativa aprobada en Asamblea General de Socios y trabajada por diversos compañeros y Juntas Directivas de nuestra Sociedad. En la actualidad estamos en condiciones de validar el primer reglamento de acreditación.

Hemos elaborado un documento y unos baremos para la acreditación que nos gustaría compartir con todos vosotros para que pudierais aportar cualquier propuesta de mejora. Podréis encontrarlos adjuntos en el área privada de socios de nuestra página web  www.sefq.es.

Nos hemos basado en diferentes estándares de unidades de FQ y modelos de acreditación de otras sociedades. Apreciaremos vuestros comentarios o sugerencias, los cuales serán valorados por esta Junta Directiva antes de su definitiva publicación.

Es nuestra voluntad, por el mandato de la Asamblea, implementar la posibilidad de las acreditaciones a partir del otoño 2020, por lo que os agradeceríamos vuestros comentarios antes del 15 de Septiembre.

Muchas gracias por vuestra colaboración.

Un afectuoso saludo,

Junta directiva de la SEFQ


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La Comisión Europea ha aprobado el medicamento de triple combinación Kaftrio (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor) de Vertex Pharmaceuticals, en tratamiento combinado con Kalydeco (ivacaftor) para personas con Fibrosis Quística de 12 años en adelante con una mutación F508del y una mutación de función mínima (MF) o dos mutaciones F508del en el gen CFTR, tal y como ha anunciado el propio laboratorio.

Por primera vez, hasta 10.000 personas con FQ en Europa de 12 años o más que tienen una mutación F508del y una mutación de función mínima serán susceptibles de recibir un medicamento que se dirige al defecto de la proteína causante de la enfermedad. Además, las personas de 12 años de edad y mayores que tienen dos mutaciones F508del y que actualmente son candidatos para uno de los otros medicamentos de Vertex que ya estaban aprobados (Orkambi y Symkevi) serán susceptibles de recibir esta combinación triple.

En las próximas semanas, los pacientes de algunos países que ya habían llegado a un acuerdo previo de reembolso, como Inglaterra, Dinamarca e Irlanda, así como los que cuentan con disposiciones para el acceso en sus sistemas de atención médica, como Alemania, ya podrán disponer de este nuevo medicamento. Vertex afirma que se muestra comprometido para trabajar en estrecha colaboración con las autoridades sanitarias nacionales y los gobiernos de todos los demás países de Europa y asegurar así el acceso a Kaftrio lo antes posible. Con esta autorización de comercialización otorgada por la Comisión Europea, permite iniciar en España el proceso de aprobación por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y su posterior negociación para su financiación.


Enlace a la noticia
(original en inglés)




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   Información sobre el COVID-19



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Novedades y últimas actualizaciones

Carta del presidente de la Fundación Española de FQ y la FEFQ y del presidente de la Sociedad Española de FQ sobre evolución de la pandemia y desescalada 

Apreciados amigos y comunidad FQ,Desde la Fundación Española de la FQ, la Federación Española de FQ y la Sociedad Española de FQ os queremos agradecer el esfuerzo que estáis realizando día a día en contra de la Infección Covid 19.

Esfuerzo que está dando sus frutos, no sin el esfuerzo y dolor de la enfermedad y pérdida de seres queridos, pero que ha condicionado una menor incidencia y gravedad de la esperada inicialmente en nuestra comunidad. Sin duda es el resultado de un gran trabajo y prevención de la infección por SARS CoV-2 de una comunidad ya previamente entrenada para ello.


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La Sociedad Española de Fibrosis Quística, apoyándose en los conocimientos actuales sobre la pandemia Covid 19, ha querido compartir una serie de recomendaciones basadas en guías y protocolos de hospitales de referencia y de las Sociedades de Fibrosis Quística más destacadas.

Creemos que los pacientes con COVID19 con FQ pueden tener una afectación más grave y de instauración más rápida que otros pacientes sin patología de base. Las Unidades y hospitales que atienden a este grupo de pacientes deberían asegurar una atención adecuada siguiendo las recomendaciones y guías a tal efecto, así como asegurar un número de camas suficiente para los pacientes que pudieran precisar ingreso hospitalario. Son pacientes que, por su control cercano, su tratamiento y su vulnerabilidad, van a requerir una aproximación algo diferenciada.




Hoja de información a los pacientes sobre el Registro de Fibrosis Quística

En muchos países del mundo se utilizan registros de Fibrosis Quística (FQ) para ayudar a la investigación médica, y mejorar la atención médica, y el tratamiento de los pacientes con FQ. 

Estamos construyendo un registro de FQ en nuestro país, y te pedimos permiso para incluir tus datos.

Existen planes para crear registros de pacientes con FQ a nivel europeo y global, que compartirán datos, manteniendo el anonimato , procedentes de muchos países, para darnos una información cada vez mejor sobre como mejorar el tratamiento de la FQ.

Toda la información disponible procedente de nuestro registro nacional será anónima. Igualmente, no será posible la identificación de ninguna persona a través de los registros europeo o global.

El equipo FQ de tu hospital, se encargará de introducir los datos, y de mantenerlos actualizados, y puede que los utilice para seguir tu evolución. Sin embargo, toda información que pudiera posibilitar tu identificación será eliminada de los datos contenidos en los registros nacional y europeo.





Actualidad de interés para Pacientes y Familiares


Recomendaciones para la vuelta al colegio

Campaña de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) contra el sedentarismo

A todos nos da pereza, a pesar de que sabemos que nos hace bien. Y si a nosotros nos cuesta hacerlo, a una persona con fibrosis quística se le tiene que hacer un mundo. Entonces, ¿cómo son capaces, con todas las dificultades que la enfermedad les pone delante?. Ver sus historias luchando contra viento y marea para hacer ejercicio y mejorar sus vidas nos hizo sentir ganas de hacer lo mismo. Si ellos lo hacen, ¿por qué no nosotros?

Hacer ejercicio es salud. Puede salvar nuestras vidas, tanto si eres una persona con fibrosis quística como si no lo eres. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística lanzan esta campaña pro-ejercicio físico para la sociedad en general.





Ayudando a los niños a comprender la enfermedad

Cortometraje realizado por Cystic Fibrosis Trust (www.cftrust.org.uk) para ayudar a los niños con Fibrosis Quística a comprender su enfermedad y poder explicar a otros niños en qué consiste. Audio doblado al español. Publicado en el canal de YouTube de la Federación Española de Fibrosis Quística (FedFibrosisQuistica). 

La Federación Española de Fibrosis Quística agrupa 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.


Ir a la web de la Federación Española de FQ



Conoce la labor que hace la Fundación Española de Fibrosis Quística

Esta fundación es la unión de los médicos con los pacientes y familiares FQ, con el fin de obtener más fuerza a la hora de luchar por la Fibrosis Quística. Una alianza de organizaciones independientes que integra a los dos colectivos directamente implicados en la enfermedad. Es un hito en nuestro país que por primera vez vamos de la mano familias y personal médico para conseguir mejorar en todas las aéreas que abarca la Fibrosis Quística, con el objetivo final de que las personas con FQ disfruten de la mejor asistencia y calidad de vida posibles.


Más ...

Educación para la salud

Vivir con fibrosis quística implica muchos desafíos.

Aprender más sobre cómo puede manejar su enfermedad todos los días, en última instancia, puede ayudar a encontrar un equilibrio entre su estilo de vida y los cuidados que requiere la FQ.

Las personas con FQ viven vidas más largas y más saludables que nunca y pueden, hoy día, llegar a conseguir hitos que quizás nunca antes hubieran pensado que podrían llegar a plantearse. 

La educación y el conocimiento son la clave para alcanzar esos hitos. 


Lo que los pacientes con FQ deben de saber sobre los microbios

Los microbios están por todas partes. Para las personas con fibrosis quística (FQ), algunos microbios pueden causar problemas pulmonares serios. Este artículo identifica algunos de estos microbios y también explica cómo se propagan los microbios.

Leer más


Consejos para protegerse de los gérmenes en la vida diaria de las personas con FQ

Los gérmenes están por todas partes, pero hay cosas que usted puede hacer para reducir el riesgo de enfermarse. La intención de los siguientes consejos es mantenerle informado para que usted pueda tomar las mejores decisiones.

El objetivo primordial de estas directrices es ayudar a las personas con FQ a conservar y proteger su salud.

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