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NOTA DE PRENSA
Valencia, 6 de septiembre de 2021

DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA (8 de septiembre de 2021).
La política sanitaria en España frena la revolución terapéutica de enfermedades como la Fibrosis Quística

Con motivo de la celebración este miércoles 8 de septiembre del Día Mundial de esta enfermedad, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) se han unido en una reclamación común: el acceso urgente al medicamento Kaftrio, un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad y que Europa aprobó hace ya un año.
Para visibilizar la enfermedad, el colectivo FQ presentará una exposición fotográfica, que lleva por título ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar’, en el Congreso de los Diputados que inaugurará la presidenta, Meritxel Batet, y los portavoces de Sanidad de los grupos políticos, y que podrán visitar durante catorce días todos los miembros de la cámara.


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FIBROSIS QUÍSTICA, la espera vital por el medicamento KAFTRIO

"Cartas por el KAFTRIO"
Video reivindicativo en favor de la aprobación del medicamento elaborado a partir de cartas reales.




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NOTA DE PRENSA
Valencia, 28 de julio de 2021

La Fundación Española de Fibrosis Quística pide ayuda al presidente del Gobierno para acelerar la aprobación de Kaftrio en España tras la reciente aprobación en Portugal

España, a la cola en el acceso a esta terapia revolucionaria para la Fibrosis Quística.
“Llevamos más de 330 días de retraso desde que Kaftrio fue aprobado por la EMA. Portugal lo acaba de aprobar, como ya hicieron nuestros vecinos Francia e Italia”, denuncia Juan Da Silva, presidente de la Fundación y presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.

La Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) ha pedido al presidente del Gobierno que interceda para acelerar la aprobación del medicamento Kaftrio, la nueva terapia revolucionaria para las personas con FQ. La semana pasada se aprobó en Portugal y recientemente, en Francia y en Italia. “España queda a la cola. Desde que hemos conocido la noticia de Portugal, tenemos a todos las personas con Fibrosis Quística, familiares y sanitarios preguntándose qué pasa en España. Ya no sé qué decirles porque realmente no entendemos lo que está pasando en nuestro país. Portugal siempre ha ido detrás de nosotros en lo referente a Fibrosis Quística”, afirma Juan Da Silva, presidente de la FuEFQ y FEFQ. 



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NOTA DE PRENSA
Valencia, 8 de julio de 2021

La Fundación Española de Fibrosis Quística solicita a Carolina Darias seguir los pasos de Francia y la mayoría de países de nuestro entorno aprobando por vía urgente la financiación del medicamento ‘Kaftrio’

Juan Da Silva, presidente de la Fundación, denuncia que “España va a la cola en Fibrosis Quística”, debido al retraso en los trámites para aprobar la financiación del medicamento Kaftrio, autorizado en Europa desde hace casi un año y ya financiado en muchos países de nuestro entorno.
Kaftrio es un tratamiento que actúa sobre la causa subyacente de la Fibrosis Quística y resulta “una verdadera revolución terapéutica, con unos resultados en los ensayos clínicos espectaculares”, según el Dr. Óscar Asensio, vicepresidente de la Fundación.

La Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) ha pedido al Gobierno que siga el ejemplo de Francia y otros países de nuestro entorno y financie con urgencia el medicamento Kaftrio, la nueva terapia revolucionaria para la Fibrosis Quística (FQ) que está generando la esperanza en muchos pacientes de convertir la FQ en una enfermedad crónica estabilizada. La organización ha realizado hoy esta petición, tras conocer que el Departamento de Salud Pública Francés (HAS) ha decidido financiar esta terapia por la Seguridad Social en Francia tras llegar a un acuerdo con el laboratorio que la comercializa, Vertex. Una decisión a la que se han unido también en los últimos días los gobiernos de Austria y República Checa.


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Nuevo apartado web

PROCESO DE ACREDITACIÓN DE UNIDADES DE REFERENCIA DE FIBROSIS QUÍSTICA 

El objetivo de este nuevo apartado es servir de guía a las unidades de fibrosis quística (UFQ) que quieran obtener la acreditación de la SEFQ en alguno de los 3 niveles de acreditación establecidos: UFQ de referencia, UFQ de complejidad intermedia y UFQ básica.

El acceso a este nuevo apartado queda habilitado mediante la incorporación de una nueva pestaña, bajo la etiqueta  "Acreditación UFQ's", a la barra del menú de cabecera de la web.



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Aclaraciones y posicionamiento de la SEFQ sobre la Covid-19 y sus vacunas

El objetivo de esta carta es ayudar a resolver algunas dudas de las muchas que aún tenemos sobre la Covid-19 y sus vacunas.

Afortunadamente, hemos pasado página al 2020, un año marcado por una pandemia que ha causado estragos en todo el mundo y se ha cobrado demasiadas vidas y medios de subsistencia. Sin haber pasado completamente la segunda ola del virus, estamos preocupados por el avance de un nuevo pico después de Navidad. Por favor, queremos hacer hincapié en que se mantengan todas las medidas de seguridad: distancia de seguridad, mascarillas, ventilación y lavado de manos, especialmente.

 La llegada de la vacuna en un tiempo récord es un salvavidas para salir de esta terrible pandemia y nos dará la oportunidad, finalmente, de vencer al virus. Todos estamos ansiosos ante la oportunidad de vacunarnos. El objetivo es vacunar a todos los ciudadanos. Delante de la preocupación general y dudas que nos llegan a la Sociedad, queremos informaros sobre la situación actual.




Criterios para la concesión de avales institucionales y de reconocimiento por la SEFQ


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La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios amplía la indicación de Symkevi a partir de 6 años

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), en su boletín de septiembre recientemente publicado en su web, ha incluido una extensión de la indicación en el medicamento Symkevi (tezacaftor/ivacaftor), para el tratamiento de personas con Fibrosis Quística a partir de los 6 años de edad ...




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Información sobre el COVID-19

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Novedades y últimas actualizaciones

REGISTRO DE PACIENTES DE LA SOCIEDAD EUROPEA DE FIBROSIS QUÍSTICA (ECFSPR)

Actualización de las directrices del registro y nuevo documento de consentimiento informado.

La Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS) es una comunidad internacional de profesionales científicos y clínicos comprometidos con la mejora de la supervivencia y la calidad de vida de las personas con FQ.

Como parte de la ECFS, el Registro Europeo recopila datos de personas con FQ en Europa para brindarnos una mayor comprensión de la enfermedad, facilitar la introducción de nuevas normativas para mejorar la atención, proporcionar datos para la investigación epidemiológica y apoyar la planificación de la salud pública.

Todos los centros y registros nacionales que participan en el Registro Europeo utilizan las mismas definiciones y formas de representar los datos recopilados (variables) para garantizar que la información sea comparable de un país a otro.

Los apartados que siguen, le permitirán acceder a la versión actualizada de normativa y principales documentos de este registro.  


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La Sociedad Española de Fibrosis Quística, apoyándose en los conocimientos actuales sobre la pandemia Covid 19, ha querido compartir una serie de recomendaciones basadas en guías y protocolos de hospitales de referencia y de las Sociedades de Fibrosis Quística más destacadas.

Creemos que los pacientes con COVID19 con FQ pueden tener una afectación más grave y de instauración más rápida que otros pacientes sin patología de base. Las Unidades y hospitales que atienden a este grupo de pacientes deberían asegurar una atención adecuada siguiendo las recomendaciones y guías a tal efecto, así como asegurar un número de camas suficiente para los pacientes que pudieran precisar ingreso hospitalario. Son pacientes que, por su control cercano, su tratamiento y su vulnerabilidad, van a requerir una aproximación algo diferenciada.


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Actualidad de interés para Pacientes y Familiares


Recomendaciones para la vuelta al colegio

Campaña de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) contra el sedentarismo

A todos nos da pereza, a pesar de que sabemos que nos hace bien. Y si a nosotros nos cuesta hacerlo, a una persona con fibrosis quística se le tiene que hacer un mundo. Entonces, ¿cómo son capaces, con todas las dificultades que la enfermedad les pone delante?. Ver sus historias luchando contra viento y marea para hacer ejercicio y mejorar sus vidas nos hizo sentir ganas de hacer lo mismo. Si ellos lo hacen, ¿por qué no nosotros?

Hacer ejercicio es salud. Puede salvar nuestras vidas, tanto si eres una persona con fibrosis quística como si no lo eres. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística lanzan esta campaña pro-ejercicio físico para la sociedad en general.





Ayudando a los niños a comprender la enfermedad

Cortometraje realizado por Cystic Fibrosis Trust (www.cftrust.org.uk) para ayudar a los niños con Fibrosis Quística a comprender su enfermedad y poder explicar a otros niños en qué consiste. Audio doblado al español. Publicado en el canal de YouTube de la Federación Española de Fibrosis Quística (FedFibrosisQuistica). 

La Federación Española de Fibrosis Quística agrupa 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.


Ir a la web de la Federación Española de FQ



Conoce la labor que hace la Fundación Española de Fibrosis Quística

Esta fundación es la unión de los médicos con los pacientes y familiares FQ, con el fin de obtener más fuerza a la hora de luchar por la Fibrosis Quística. Una alianza de organizaciones independientes que integra a los dos colectivos directamente implicados en la enfermedad. Es un hito en nuestro país que por primera vez vamos de la mano familias y personal médico para conseguir mejorar en todas las aéreas que abarca la Fibrosis Quística, con el objetivo final de que las personas con FQ disfruten de la mejor asistencia y calidad de vida posibles.


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Educación para la salud

Vivir con fibrosis quística implica muchos desafíos.

Aprender más sobre cómo puede manejar su enfermedad todos los días, en última instancia, puede ayudar a encontrar un equilibrio entre su estilo de vida y los cuidados que requiere la FQ.

Las personas con FQ viven vidas más largas y más saludables que nunca y pueden, hoy día, llegar a conseguir hitos que quizás nunca antes hubieran pensado que podrían llegar a plantearse. 

La educación y el conocimiento son la clave para alcanzar esos hitos. 


Lo que los pacientes con FQ deben de saber sobre los microbios

Los microbios están por todas partes. Para las personas con fibrosis quística (FQ), algunos microbios pueden causar problemas pulmonares serios. Este artículo identifica algunos de estos microbios y también explica cómo se propagan los microbios.

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Consejos para protegerse de los gérmenes en la vida diaria de las personas con FQ

Los gérmenes están por todas partes, pero hay cosas que usted puede hacer para reducir el riesgo de enfermarse. La intención de los siguientes consejos es mantenerle informado para que usted pueda tomar las mejores decisiones.

El objetivo primordial de estas directrices es ayudar a las personas con FQ a conservar y proteger su salud.

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Como cada año el cuarto miércoles de abril se celebra en España el día Nacional de la Fibrosis Quística, un año especial en que el congreso de los diputados, así como diferentes comunidades autónomas han realizado declaraciones institucionales a favor del apoyo a la Fibrosis Quística.

Desde la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) , queremos enviar un mensaje de optimismo y esperanza especialmente este año a todo el colectivo.

Los resultados de los nuevos tratamientos, así como de las investigaciones en marcha nos colocan en una situación muy cercana a poder controlar la enfermedad y no descansaremos hasta conseguir su cura.

No podemos dejar de agradecer los esfuerzos de las Asociaciones de pacientes y la de los sanitarios del entorno de la Fibrosis Quística por el enorme trabajo que están realizando.

Así como no podemos más que seguir demandando a las autoridades sanitarias y a los laboratorios de la industria farmacéutica que se alineen con nuestro más que justificado deseo de que los nuevos y extraordinarios tratamientos, así como la priorización de la vacunación Covid-19, lleguen cuanto antes a nuestro colectivo.

La Sociedad científica se brinda a colaborar en lo que se precise.

Esperemos que pronto podamos celebrar nuevos hitos conseguidos por el colectivo sobre la Fibrosis Quística.

Que sea un buen día para todos.

Junta Directiva de la SEFQ