Destacados


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   Información sobre el COVID-19



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La Sociedad Española de Fibrosis Quística, apoyándose en los conocimientos actuales sobre la pandemia Covid 19, ha querido compartir una serie de recomendaciones basadas en guías y protocolos de hospitales de referencia y de las Sociedades de Fibrosis Quística más destacadas.

Creemos que los pacientes con COVID19 con FQ pueden tener una afectación más grave y de instauración más rápida que otros pacientes sin patología de base. Las Unidades y hospitales que atienden a este grupo de pacientes deberían asegurar una atención adecuada siguiendo las recomendaciones y guías a tal efecto, así como asegurar un número de camas suficiente para los pacientes que pudieran precisar ingreso hospitalario. Son pacientes que, por su control cercano, su tratamiento y su vulnerabilidad, van a requerir una aproximación algo diferenciada.





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La Sociedad Española de Fibrosis Quística se une al reto: #QuédateEnCasa

Ahora más que nunca, el mensaje de responsabilidad y prudencia, por parte de todos, adquiere un mayor sentido. Queremos transmite la importancia del reto y nuestro más sincero agradecimiento. Muchas gracias a todos los pacientes con FQ y sus familias por el esfuerzo y el alto nivel de compromiso que demostráis en esta situación de crisis sanitaria tan compleja. Todo nuestro apoyo al colectivo de Profesionales Sanitarios.

La SEFQ se une al reto #QuédateEnCasa



Mensaje del Presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística con motivo de la celebración del DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

Apreciados compañeros,

Desde un confinamiento inesperado, quiero dedicar unos minutos a agradeceros, desde el primero al último de vosotros, vuestra dedicación para con la Fibrosis Quística.

Agradeceros también el esfuerzo que sé que estáis realizando en la lucha contra el SARS CoV-2 y desearos toda la suerte y salud posible.

Por último deciros que es mi deseo, y sé que el vuestro también, que todos los pacientes y sus familiares superen esta época Covid 19 con salud, con el convencimiento que de ella vamos a salir y más fuertes.
El buen hacer de nuestros pacientes y sus familias en la protección frente a las infecciones pueden ser un ejemplo para el resto de la población.
Seguimos adelante.

Juntos contra la Fibrosis Quística y el Covid 19.
En nombre de la Junta Directiva
Oscar Asensio
Presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística




Novedades y últimas actualizaciones

Agradecimiento de la SEFQ a los compañeros jubilados de la Junta Directiva

En nombre de todos los componentes de la Sociedad Científica, la Junta Directiva quiere agradecer, a los compañeros que han formado parte de la junta y que se han jubilado recientemente, los años dedicados a la enfermedad, al cuidado de los pacientes, la investigación y la aportación en el conocimiento y su divulgación.

Por otro lado, queremos agradecer la participación de todos ellos en la Junta directiva de la Sociedad, en la que se emplean muchas horas de tiempo personal para conseguir el funcionamiento de la misma, pero que es fundamental para conseguir los fines tanto científicos como administrativos que se persiguen, siendo finalmente no solo un grupo de trabajo, con una gran aportación e intercambio de conocimientos sino también, un grupo de amistad.

Los años compartidos con ellos han sido un verdadero placer y la Sociedad les echará de menos, esperando que durante muchos años sigan en contacto con ella.

Un fuerte abrazo

Fdo. Junta Directiva de la Sociedad Española de Fibrosis Quística

Madrid, febrero de 2020



Documentos de despedida de los doctores jubilados

Dra. Amparo Escribano

Dr. Antonio Salcedo

Dr. Carlos Vázquez



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Aprobación de Orkambi® para menores de 12 años y Symkevi® para pacientes de 12 años y mayores.

Estimados compañeros:

Nos es grato comunicaros que el día 30 de septiembre, en la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios, Orkambi® para menores de 12 años y Symkevi® para pacientes de 12 años y mayores, fueron aprobados.

Estamos a la espera de los trámites legales que estos acuerdos conllevan, para su dispensación en los hospitales y de que se proceda a la firma entre el Laboratorio Vertex Pharmaceutical y el Ministerio de Sanidad lo cual, esperamos, sea ya en fechas muy próximas.

Fdo. Concepción Prados Sánchez
Presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística

Madrid, 21 de octubre de 2019.




La FDA aprueba un nuevo tratamiento altamente efectivo para la causa subyacente de la FQ.


La FDA anunció su aprobación de TRIKAFTA, una nueva terapia moduladora de CFTR altamente efectiva que trata la causa subyacente de la FQ. TRIKAFTA ha sido aprobado para personas de 12 años y mayores que tienen al menos una mutación F508del. La aprobación de TRIKAFTA significa que más del 90 por ciento de las personas con FQ eventualmente podrían tener un tratamiento altamente efectivo para la causa subyacente de su enfermedad.
La Cystic Fibrosis Foundation (CFF) emite un comunicado y publica un artículo en su página web celebrando la aprobación de la combinación triple por parte de la FDA. "El día de hoy supone un gran avance y una noticia emocionante para las personas con fibrosis quística", dijo Preston W. Campbell, III, M.D., presidente y CEO de la Cystic Fibrosis Foundation. "Este hito es el resultado de una comunidad extraordinaria que trabaja en conjunto contra grandes probabilidades, y estamos encantados de que esto signifique que más personas tendrán tratamientos efectivos para su enfermedad".


Acceder al artículo de la CFF 

Acceder al Comunicado de Prensa de la FDA




Aval de la SEFQ al PROYECTO EUROPEO  HIT-CF, a la difusión y participación de las unidades de FQ de España en dicho proyecto.

HIT-CF Europa tiene como objetivo evaluar la eficacia y seguridad de diferentes fármacos moduladores en pacientes con FQ y mutaciones raras basada en la respuesta de organoides intestinal.

HIT-CF Europe es un proyecto de investigación que tiene como objetivo proporcionar un mejor tratamiento y una mejor vida para las personas con fibrosis quística (FQ) y mutaciones raras. Para lograr esto, los candidatos a medicamentos de varias compañías primero se evaluarán en el laboratorio en mini-intestinos (organoides) derivados del paciente. En segundo lugar, según la reacción en los organoides, se asignará un grupo más pequeño de pacientes a los estudios (ensayos clínicos) con uno de los candidatos a fármacos.

La primera parte del proyecto HIT-CF tiene como objetivo inscribir a 500 personas con FQ con dos mutaciones raras de CFTR de toda Europa. Todos los centros participantes son parte de ECFS-CTN.

Para participar, contactar con la Unidad de FQ del Hospital Vall d’Hebron que es el centro referente de España.
(Dra Silvia Gartner 934893197/ 934893171).


MÁS INFORMACIÓN 

RESUMEN DEL PROTOCOLO

ÚLTIMA NEWSLETTER


Actualidad de interés para Pacientes y Familiares

Hoja de información a los pacientes sobre el Registro de Fibrosis Quística

En muchos países del mundo se utilizan registros de Fibrosis Quística (FQ) para ayudar a la investigación médica, y mejorar la atención médica, y el tratamiento de los pacientes con FQ. 

Estamos construyendo un registro de FQ en nuestro país, y te pedimos permiso para incluir tus datos.

Existen planes para crear registros de pacientes con FQ a nivel europeo y global, que compartirán datos, manteniendo el anonimato , procedentes de muchos países, para darnos una información cada vez mejor sobre como mejorar el tratamiento de la FQ.

Toda la información disponible procedente de nuestro registro nacional será anónima. Igualmente, no será posible la identificación de ninguna persona a través de los registros europeo o global.

El equipo FQ de tu hospital, se encargará de introducir los datos, y de mantenerlos actualizados, y puede que los utilice para seguir tu evolución. Sin embargo, toda información que pudiera posibilitar tu identificación será eliminada de los datos contenidos en los registros nacional y europeo.





Campaña de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) contra el sedentarismo

A todos nos da pereza, a pesar de que sabemos que nos hace bien. Y si a nosotros nos cuesta hacerlo, a una persona con fibrosis quística se le tiene que hacer un mundo. Entonces, ¿cómo son capaces, con todas las dificultades que la enfermedad les pone delante?. Ver sus historias luchando contra viento y marea para hacer ejercicio y mejorar sus vidas nos hizo sentir ganas de hacer lo mismo. Si ellos lo hacen, ¿por qué no nosotros?

Hacer ejercicio es salud. Puede salvar nuestras vidas, tanto si eres una persona con fibrosis quística como si no lo eres. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística lanzan esta campaña pro-ejercicio físico para la sociedad en general.





Ayudando a los niños a comprender la enfermedad

Cortometraje realizado por Cystic Fibrosis Trust (www.cftrust.org.uk) para ayudar a los niños con Fibrosis Quística a comprender su enfermedad y poder explicar a otros niños en qué consiste. Audio doblado al español. Publicado en el canal de YouTube de la Federación Española de Fibrosis Quística (FedFibrosisQuistica). 

La Federación Española de Fibrosis Quística agrupa 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.


Ir a la web de la Federación Española de FQ



Conoce la labor que hace la Fundación Española de Fibrosis Quística

Esta fundación es la unión de los médicos con los pacientes y familiares FQ, con el fin de obtener más fuerza a la hora de luchar por la Fibrosis Quística. Una alianza de organizaciones independientes que integra a los dos colectivos directamente implicados en la enfermedad. Es un hito en nuestro país que por primera vez vamos de la mano familias y personal médico para conseguir mejorar en todas las aéreas que abarca la Fibrosis Quística, con el objetivo final de que las personas con FQ disfruten de la mejor asistencia y calidad de vida posibles.


Más ...

Educación para la salud

Vivir con fibrosis quística implica muchos desafíos.

Aprender más sobre cómo puede manejar su enfermedad todos los días, en última instancia, puede ayudar a encontrar un equilibrio entre su estilo de vida y los cuidados que requiere la FQ.

Las personas con FQ viven vidas más largas y más saludables que nunca y pueden, hoy día, llegar a conseguir hitos que quizás nunca antes hubieran pensado que podrían llegar a plantearse. 

La educación y el conocimiento son la clave para alcanzar esos hitos. 


Lo que los pacientes con FQ deben de saber sobre los microbios

Los microbios están por todas partes. Para las personas con fibrosis quística (FQ), algunos microbios pueden causar problemas pulmonares serios. Este artículo identifica algunos de estos microbios y también explica cómo se propagan los microbios.

Leer más


Consejos para protegerse de los gérmenes en la vida diaria de las personas con FQ

Los gérmenes están por todas partes, pero hay cosas que usted puede hacer para reducir el riesgo de enfermarse. La intención de los siguientes consejos es mantenerle informado para que usted pueda tomar las mejores decisiones.

El objetivo primordial de estas directrices es ayudar a las personas con FQ a conservar y proteger su salud.

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