Dra. Maribel Barrio

En 2020 llegó el momento de mi jubilación después de 42 años dedicados a esta profesión que me ha hecho disfrutar tanto a nivel científico como a nivel humano.

Me considero una persona muy afortunada. Primero, por haber elegido ser médico, segundo, por haberme dedicado a la pediatría y disfrutar de la alegría y espontaneidad que aportan los niños y, por último, por haberme especializado en neumología pediátrica y en concreto en fibrosis quística, que tanto me ha apasionado.

Cursé la carrera de medicina en la Universidad Complutense de Madrid y realicé posteriormente el MIR con la residencia de pediatría en el Hospital Universitario La Paz. Aunque me especialicé en neonatología, cuando obtuve plaza de adjunto trabajé en distintas secciones del servicio de pediatría.

En 1991 me surgió la oportunidad de incorporarme a neumología, que en ese momento era una especialidad emergente y de la que me atrajo el hecho de que también había técnicas-fibrobroncoscopia y función pulmonar-. Comencé a trabajar con la Dra. Carmen Antelo -creadora de la unidad- y con la unión, posteriormente, de la Dra. Carmen Martínez formamos un gran equipo y avanzamos juntas en el conocimiento de toda la patología respiratoria. La fibrosis quística fue siempre nuestra debilidad

Desde que me incorporé fui asistiendo a varios hitos en el tratamiento de la enfermedad que resultaron muy importantes para el incremento de la supervivencia:

• La aplicación de antibióticos en aerosoles, siguiendo los protocolos del Hospital Brompton, en Londres, al que acudían algunos de los pacientes, empleándose una mezcla de antibióticos de uso intravenoso - carbenicilina junto con tobramicina o gentamicina- por vía inhalada. Se iniciaron las gestiones necesarias para su implantación en España. Lo que ahora vemos con normalidad, exigió el esfuerzo de muchos profesionales de las distintas unidades del país.

• El tratamiento intravenoso domiciliario con ceftazidima, instruyendo a los padres, con lo  que se pudieron  evitar ingresos hospitalarios.

• El empleo de las quinolonas orales -su uso en niños era excepcional-, dio lugar a la disminución de ingresos y ciclos de antibioterapia intravenosa.

• El empleo crónico de azitromicina consiguió estabilizar a muchos pacientes, sobre todo en los colonizados crónicamente por Pseudomonas aeruginosa.

• Fueron mejorando los sistemas de nebulización y se fueron incorporando nuevos fármacos inhalados: DNasa, suero salino hipertónico, tobramicina para inhalación, colimicina para vía inhalada, aztreonam, quinolonas inhaladas, etc… lo que permitió individualizar el mejor tratamiento para cada paciente.

• La ventilación no invasiva como puente al trasplante supuso, también, una gran ayuda en pacientes con enfermedad avanzada. Nuestro equipo fue pionero de esta técnica en niños    gracias a la Dra. Carmen Martínez, con formación de intensivista.

• El trasplante pulmonar era la última opción de tratamiento. Cuando me incorporé a neumología no se realizaban trasplantes pulmonares en niños en España y viví personalmente la experiencia de tener que trasladar a algunos a Londres, o a Paris, con las complicaciones que suponían tanto el traslado, como los trámites burocráticos. Afortunadamente, en 1996 se realizó el primer trasplante pulmonar infantil en España, en el hospital Reina Sofía de Córdoba, y posteriormente se fueron incorporando diversos centros. Nuestro hospital, La Paz, se incorporó en 2012 al programa junto con el equipo de trasplante del Hospital Puerta de Hierro y la inestimable ayuda de nuestro querido compañero el Dr. Antonio Moreno, del Hospital Vall d´Hebrón.

• La creación de unidades multidisciplinares, la implantación del cribado neonatal y los programas de transición a las unidades de adultos, han sido fundamentales en la optimización del manejo de los pacientes, el incremento de la supervivencia y la mejoría de la calidad de vida.

Poco a poco se iban consiguiendo más avances y los niños con fibrosis quística estaban en mejores condiciones y con mayor supervivencia.

Las unidades de adultos cada vez iban teniendo más pacientes y fuimos aprendiendo juntos.

Los congresos y los cursos que se organizaban eran una continua formación. Nos intercambiábamos nuestras experiencias, compartíamos conocimientos y establecíamos una verdadera amistad entre los que nos dedicábamos a esta patología y luchábamos por avanzar en el conocimiento de esta enfermedad.

Finalmente, surgieron los nuevos tratamientos que iban a revolucionar la evolución de la fibrosis quística, los moduladores de la proteína CFTR.

Tuve la suerte de poder participar en los ensayos de varias de las nuevas terapias moduladoras del CFTR y, sobre todo, de poder vivir personalmente la satisfacción de retirar de la lista de trasplante pulmonar a una niña tras administrar Kaftrio por uso compasivo.

A finales de 2021 se consiguió que un gran porcentaje de pacientes pudieran beneficiarse de ellos.

¡No pudo ser mejor mi despedida!.

Cuánto me alegro de haber sido partícipe de estos avances y de la repercusión que va a tener en la calidad de vida de los niños y sus familias.

Tengo que agradecer tanto a las familias… sus esfuerzos, su lucha, sus preocupaciones y su confianza en nosotras, los buenos momentos y también los malos compartidos… Asimismo, a los pacientes que he acompañado en su crecimiento, sus dudas, sus rebeldías, su cariño, su vida ya adulta con sus nuevas familias, cuántas gratificaciones…Y finalmente, a mis compañeros, los momentos vividos, la amistad, el compañerismo y el intercambio de conocimientos.

Me despido feliz de haber vivido continuos avances científicos con un futuro muy prometedor.

Ha sido un placer haber trabajado por y con las personas con fibrosis quística y haber compartido todas estas experiencias con mis queridos compañeros y amigos.

Hasta siempre.

 
Maribel Barrio

Marzo 2022