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La Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) desde su fundación ha tenido como fin agrupar a todos los profesionales que trabajan en el diagnóstico, prevención y tratamiento de esta enfermedad alrededor de un proyecto común de investigación e intercambio de conocimiento con los que mejorar día a día la calidad de vida de los afectados.
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Desde la Junta Directiva queremos animar a todas las Unidades para que introduzcan a sus pacientes en el Registro Europeo. Para facilitar las cosas, colgamos en esta página un dossier con toda la información y pasos a dar, traducidos. El texto original se encuentra en la página Web de la Sociedad Europea (http://www.ecfs.eu/). En caso de ser preciso, podéis contar con nuestra colaboración y ayuda. Gracias a todos, y…¡ánimo!”.
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Encuentros Fundación “Sira Carrasco” FQ.
2 de Marzo de 2012
35th European CF
Conference, en Hamburgo (Alemania)
Días 6 - 9 Junio de 2012
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Bolsa de trabajo|
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Mas de 1600 informes anuales de pacientes españoles en el Registro Europeo. (27/01/12) |
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Una noticia histórica: Evidencia de que el tratamiento con Vertex-770 diseñado para el tratamiento de los pacientes con FQ que portan la mutación G551D produce importantes beneficios clínicos. (09/03/11) |
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A partir del próximo 17 de Febrero de 2010 se va a poner en marcha el cribado de FQ en todos los bebés recién nacidos de la CAPV (27/01/10). |
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ECFS News Bulletin... (28/12/09) |
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ECFS News Bulletin... (9/12/09) |
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Propuesta Modificación estatutos de la SEFQ (22/10/09). |
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Tratamiento con suero salino hipertónico nebulizado (08/04/09). |
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Cese del antiguo registro de pacientes de FQ de la SEFQ. |